„Ich dachte, mein Mann verlor einfach das Gleichgewicht, aber es stellte sich als Hirntumor heraus“

Sie würden nicht denken, dass ein kurzes Anstoßen an die Wand in Ihrem eigenen Haus eine große Lebensveränderung für Sie und Ihre ganze Familie bedeuten würde. Aber genau das ist Leo Weisheit passiert, einem 63-jährigen IT-Berater in New Jersey. Eines Nachmittags verlor er für einen Moment die Kontrolle über seine Bewegungen und streifte eine Wand zwischen Küche und Garage. Er ging zu seiner Frau Roxanne und sagte ihr, dass das Seltsamste passiert sei. Er hatte das Gefühl, wenn er sich zu schnell bewegte, wäre er aus dem Gleichgewicht geraten, aber nur ein kleines, kleines bisschen.

Bis dahin verlief der Tag wie viele andere auch. An diesem Morgen hatte Leo Frühstück gemacht und war mit seiner damals 10-jährigen Tochter Annalise auf eine Radtour gegangen. Danach fühlte er sich großartig und hätte länger fahren können, wenn Annalise nicht ausgelöscht worden wäre. So wusste er sofort, dass etwas nicht stimmte – normalerweise fühlte er sich großartig.

Er war ganz er selbst, aber er war ein bisschen schief. Sein Lächeln war schief und sein Gang, erinnert sich Roxanne. Leicht alarmiert, aber nicht panisch, dachte Roxanne zuerst, dass er minderjährig war Schlaganfall , und sie entschieden, dass das Beste, was sie tun konnten, war, direkt ins Krankenhaus zu gehen.

Ankunft im Krankenhaus

Die Stunden in der Notaufnahme vergingen wie im Flug, wo sie mit ihrer Tochter saßen, bis es spät wurde und eine Freundin vorbeikam, um sie abzuholen. Roxanne blieb bei Leo zurück. Zuerst waren sich die Ärzte einig, dass sich das, was Leo passierte, wie ein Schlaganfall anhörte. Das Personal entspannte sich jedoch, als er eine Reihe von Tests mit Leichtigkeit durchführen konnte.

Wenn es ein Schlaganfall ist, sind sie alle im Notfallmodus, sagt Roxanne, und sie waren nicht im Notfallmodus.

Schließlich sagte ihnen ihr Arzt, dass sie Leo über Nacht behalten würden und riet Roxanne, nach Hause zu gehen. Aber kurz nach ihrer Abreise erhielt Roxanne auf dem Weg vom Krankenhaus zu ihrem Haus den schrecklichen Anruf, den niemand jemals bekommen möchte. Ein MRT ergab, dass Leo eine Gehirntumor .

Roxanne bog schief auf einen Parkplatz. In ihrem Kopf war sie immer die Kranke. Diagnostiziert mit Lupus als Teenager unterzog sie sich später zwei Nierentransplantationen und überlebte ein Lymphom. Und in den letzten 16 Jahren war ihr Mann ihr größter Fürsprecher. Ich habe mein Leben damit verbracht, gegen Krankheiten zu kämpfen, und er hat immer mit mir gegen meine Krankheit gekämpft. Er war schon immer mein Fels, erklärt sie. Leos einziger gesundheitlicher Schrecken war vor drei Jahren Prostatakrebs, der schnell behandelt wurde, nachdem die Ärzte seine Prostata entfernt hatten. Er hatte immer richtig gegessen, Sport getrieben und war seit dem College konstant 190 Pfund geblieben.

Mit freundlicher Genehmigung von Roxanne Black

Ich wusste nichts über Hirntumore, sagt Roxanne. Das hört man, und es ist das Gruseligste auf der Welt. Ich bin auseinander gefallen.

Im Krankenzimmer, eine Stunde entfernt, zeigten die Ärzte Leo die Bilder seines Gehirns und des Tumors, einer Masse von der Größe einer Clementine. Der Tumor war auf seiner rechten Seite und hatte das schlechte Gleichgewicht von vorhin verursacht. Es ist das alte Sprichwort: 'Ich bin vom Bordstein gestiegen und von einem Bus angefahren worden', sagt Leo.

Von da an ging es sehr schnell. Das nächste, was Sie wissen, Sie haben einen Arzt, der Ihnen sagt, dass Sie in zwei Tagen am Gehirn operiert werden müssen, Leo sagt von dieser verwirrenden Zeit, und Sie sagen „sicher“, weil Sie nicht wissen, was Sie sonst tun sollen.

Die Familie kannte Krankenhäuser und Praxen gut, aber so etwas hatte sie noch nie erlebt. Normalerweise können Ärzte Ihnen bei einer Operation ein Spiel für Spiel zeigen, was im Raum passieren wird und wie Sie danach wieder herauskommen. Das ist bei einer Hirntumorresektion (Entfernung) nicht der Fall. Sie wissen nicht, wie es dir geht, wenn du aufwachst oder ob du aufwachst. Sie könnten etwas treffen, und Sie könnten aufwachen, ohne zu gehen, zu sprechen oder zu sehen, erklärt Roxanne.

Die Ärzte öffneten Leos Gehirn, führten die Resektion durch und legten seinen Schädel mit Schrauben zurück. Seine Augen öffneten sich und er konnte sehen. Er stand auf, um die Toilette zu benutzen, und er konnte gehen. Er war immer noch Leo, und sie hatten 80% des Tumors entfernt. Seine Familie war begeistert.

Eine erschreckende Diagnose

Das Krankenhaus analysierte das Gewebe, und einige Tage später erfuhr Leo Weisheit genau, was für einen Hirntumor er hatte: Grad IV Glioblastom (GBM) , ein aggressiver Krebs, der sich im Gehirn oder Rückenmark bildet.

Weder er noch Roxanne wussten damals, was das bedeutete. Wir waren einfach so froh, dass die Operation keinen großen Schaden angerichtet hat, dass ich nicht verstanden habe, dass GBM am meisten ist aggressive Form von Hirntumor .

Allein der Name für den Krebs gab Roxanne das Gefühl, dass sie damit umgehen konnten. Aber dann erfuhr sie, dass es dasselbe war Krebs, den John McCain , Ted Kennedy und Beau Biden hatten, und die Stücke begannen zusammenzufallen. Wie Ärzte in den folgenden Tagen erklärten, ist GBM die aggressivste Form der hochgradigen Gliome. Behandlungen können das Fortschreiten von GBM verlangsamen und die Symptome reduzieren, aber die Patienten haben eine durchschnittliche Überlebensrate von 15 bis 16 Monate .

Das Ganze ging so schnell, und Sie haben keine Zeit zum Atmen.

Laut Matthew Warner, Ph.D., einem Forscher an der Krebs Commons , Gliome sind die bösartige Version der Gliazellen, die für die Unterstützung und den Schutz der Neuronen verantwortlich sind, die die vielen Funktionen im Körper kontrollieren, für die das Gehirn verantwortlich ist. Der Tumor befindet sich nicht nur an einer kritischen Stelle, sondern diese Stelle ist auch extrem empfindlich gegenüber jeglichen physikalischen oder chemischen Eingriffen, da sie den ganzen Körper betreffen.

Der Tumor kann überall im Gehirn zu normalem Gewebe heranwachsen, was jeden Fall einzigartig macht. Die mit der Krankheit verbundenen Probleme spiegeln die Lage des Tumors wider. Es kann Ihre motorische Funktion verändern, das Risiko von Anfällen erhöhen, Ihr Verhalten und die Art und Weise ändern, wie Sie die Reize um Sie herum interpretieren, sagt Warner. GBM kann aufgrund von Genetik und einfachem Glück von Patient zu Patient variieren. Die Erzählung der Weisheits ist nur in dem Sinne Standard, dass der Tumor sie überrascht hat, weil die Menschen nicht regelmäßig zu MRTs gehen.

Roxanne hat durch monatelange Forschung gelernt, dass die Komplexität jedes GBM-Falls es für Patienten entscheidend macht, so früh wie möglich in ein großes Hirntumorzentrum zu gehen. Während die Weisheits ihr lokales Krankenhaus und ihre Ärzte liebten, wünschten sie, sie hätten dies vor ihrer ersten Operation gewusst.

Wenn sie 95 % des Tumors oder mehr entfernen können, sind die Chancen auf ein langfristiges Überleben viel größer, aber auch eine Resektion ist kein garantierter Weg zum Überleben, sagt Warner. Hirntumore und insbesondere GBM erfordern Ressourcen und Spezialisierung, die die meisten Allgemeinkrankenhäuser nicht haben.

Ein paar neue Behandlungen stehen jetzt auch zur Verfügung Gehirntumor Patienten wie Gliadel Wafer, ein Gehirnimplantat, das das Wachstum von Krebszellen verlangsamt – aber es ist wichtig, die Vor- und Nachteile dieser Behandlungen vor der Operation zu kennen. Das Einsetzen eines Gliadel-Wafers (intraoperative Chemotherapie), wenn die Resektionshöhle nicht an den Ventrikeln anliegt, ist eine Option, von der Patienten häufig erst im Nachhinein wissen, sagt Al Musella, Präsident von Die Musella-Stiftung . Musella hat in den letzten 20 Jahren mit Hirntumorpatienten gearbeitet und seine Stiftung ist ein Segen für Leute wie Leo und Roxanne.

Anpassung an eine neue Normalität

Mit freundlicher Genehmigung von Roxanne Black

Zwei Wochen nach der ersten Biopsie begann Roxanne, Leo eine Stunde entfernt zur Bestrahlung zu treiben, und Leo hörte vollständig auf, Wein und Bier zu trinken, um eine zuckerfreie Diät zu machen. Ich sagte zu Roxanne: „Ich werde tun, was die Ärzte sagen, es hilft“, sagt er.

Als die Bestrahlung endete, wechselte Leo zu einer Pillenform der Chemotherapie, Temador, und einem Gerät namens Optune . Es ist ein unbequemes Gerät, um es gelinde auszudrücken – ein Satz Bandagen, die Sie mit daran befestigten Drähten an Ihren Kopf kleben und die in eine kleine Maschine laufen, die Sie in einem Rucksack tragen. Diese vier Verbände erzeugen tumorbehandelnde Felder, elektrische Felder, die die Teilung und das Wachstum von Krebszellen unterbrechen.

Optune ist jetzt ein Teil von Leos Alltag und fast stündlich. Wenn er die Verbände wechselt, duscht er mit heißem Wasser, um sie zu entfernen, und Roxanne rasiert sich den Kopf, wischt ihn mit Alkohol ab und ersetzt sie dann. Das Paar hat noch einige ihrer alten Routinen – Leo kocht gerne für die Familie und macht die Wäsche – und sie haben auch diese neuen. Die Ärzte sagten ihnen, dass sie versuchen sollten, es mindestens 75 % der Zeit zu tragen, obwohl 90 % den größten Nutzen zeigen. Leo sagt, dass er sein Gerät zu 92 % der Zeit trägt und es nur zum Duschen und zur Pause der Kopfhaut abnimmt.

Da es sich bei GBM um eine so schwer zu behandelnde Krebsart handelt, müssen die Behandlungen die Vielfalt der Patienten widerspiegeln. Chemo und Optune sind jedoch zwei der wenigen verfügbaren Optionen, und was Ihnen danach bleibt, sind klinische Studien. Der bürokratische Aufwand rund um diese Studien macht sie jedoch für eine Krankheit, die schnell tötet und jeden anders betrifft, etwas unzugänglich und ineffektiv.

Musella erläutert die Probleme mit diesem System am Beispiel einer gescheiterten, 12-jährigen klinischen Studie für eine GBM-Impfstofftherapie. Wenn das Pharmaunternehmen, das die Studie durchführt, das durchschnittliche Gesamtüberleben der Patienten erhöhen könnte, würden sie es als erfolgreich betrachten und eine Zulassung erhalten.

Etwa 20 % der Patienten, die alle ähnliche Biomarker aufwiesen, lebten fünf Jahre weiter, sagt Musella. Für mich ist das ein Erfolg, aber weil es zu Beginn des Prozesses nicht so definiert war, wurde es nicht genehmigt. Letztendlich forderte die FDA das Unternehmen auf, die Studie mit Patienten mit diesen Biomarkern zu wiederholen, aber es gab nicht mehr die Mittel dafür. Die Impftherapie wäre ein einfacher Schuss in den Arm gewesen.

Eintreten für Bewusstsein

Roxanne, eine starke Kämpferin, verbrachte die letzten neun Monate damit, sich über GBM weiterzubilden, was sie zu Cancer Commons und der Musella Foundation führte. Cancer Commons ist ein Netzwerk von Ärzten und Wissenschaftlern wie Warner, das Menschen hilft, einen personalisierten Behandlungsplan über die Standardversorgung hinaus zu finden und darauf zuzugreifen. Die Musella Foundation hat zahlreiche Initiativen, von a Zuzahlungshilfeprogramm zu einem Virtuelle Studie zu Hirntumoren und zahlreiche pädagogische Ressourcen.

Vor kurzem haben sich die beiden Organisationen zusammengetan, um beim Schreiben des Vielversprechender Pathway Act (PPA), die im Mai 2021 dem Kongress vorgestellt wurde. Der Gesetzentwurf könnte die Funktionsweise der Arzneimittelzulassung durch die FDA (Food and Drug Administration) ändern, ein Game-Changer für Krankheiten wie ALS und GBM. Im Rahmen eines neuen rollierenden, vorrangigen Überprüfungspfads könnte die FDA Arzneimitteln, die einen frühen Wirksamkeitsnachweis zeigen, eine vorläufige Zulassung erteilen. Patienten wie Leo mit schnell fortschreitender unheilbarer Krankheit hätten Zugang zu mehr Optionen, mehr Hoffnung und die von ihnen gesammelten Daten würden in den langfristigen Zulassungsprozess einfließen.

Die Weisheits haben sich dem Gesetz angeschlossen und hoffen, dass die Leute an ihre Vertreter schreiben, um zu helfen, PPA zu verabschieden. Roxanne hat auch ihre eigene Website gestartet, GBM jetzt heilen , und gründete eine virtuelle Tageszeitung, Glioblastoma Daily News, um die Leser über weltweite Forschungen auf dem Laufenden zu halten.

Es ist neun Monate her, dass Leo etwas schief aufgewacht ist und seine Diagnose erhalten hat. Obwohl sich sein Leben in gewisser Weise dramatisch verändert hat, hat es das überhaupt nicht. Ich bin der Typ, der sich einfach durchsetzt, sagt Leo, ich habe eine Routine. Jeden Morgen stehe ich immer noch früh um 6:30 Uhr auf. Ich gehe runter und füttere den Hund wie immer. Ich mache den Kaffee wie immer. Ich mache Frühstück für mich und meine Tochter. Leo kann jetzt nicht mit seinen Freunden Rad fahren oder Golf spielen, aber er liebt es zu kochen und hat mit Annalise French Toast Fridays etabliert, eine wöchentliche Tradition, die sie zusammen machen können.

Heute ist Roxanne Leos Unterstützung bei der gemeinsamen Bewältigung seines Krebses. Wenn ich an meinen Mann denke, stelle ich mir ein Gemälde von Norman Rockwell vor – er möchte so lange wie möglich ein normales Leben führen, sagt sie. Die Hauptsache ist, zu versuchen, jeden Tag als Geschenk zu nehmen und sich an die Dinge zu erinnern, für die Sie dankbar sein können.