Lauryn Taylor Eines Tages im Jahr 2012, als ich im zweiten Jahr in der High School war, schaute ich in den Spiegel und war überrascht, helle Flecken auf meinen Wangen zu sehen, die vorher nicht da waren. Ich dachte: Oh mein Gott, was ist das?
Als ich ein Kind war, wurde bei mir diagnostiziert Ekzem an meinen Händen, aber das war schuppiger Juckreiz – keine hellen Flecken auf meiner pekannussbraunen Haut. Ich hatte so etwas noch nie zuvor erlebt, also brachte mich meine Mutter zu einem Dermatologen in der Nähe von Hampton, Virginia, wo ich immer noch lebe.
Die lange Suche nach einer Diagnose
Der erste Arzt, den ich sah (eine ältere weiße Frau), sah mir ins Gesicht und sagte, ohne eine körperliche Untersuchung oder Tests durchzuführen, es sei Vitiligo , ein Zustand, der dazu führt, dass Haut und Haare ihre Farbe verlieren. Es kann jedem passieren, aber es ist auffälliger bei farbigen Menschen. Ich kannte den Zustand und war nicht überzeugt, dass ich ihn hatte, da meine Flecken nicht so weiß aussahen wie Vitiligo. Also habe ich sie bedrängt.
Schließlich sagte sie, es könnte Pityriasis alba sein, eine Erkrankung, die mit schuppige helle Flecken und ist auf dunklerer Haut auffälliger (obwohl es Menschen aller Rassen gleichermaßen zu betreffen scheint). Sie sagte mir, es gebe keine Behandlung dafür und gab mir keine Creme oder Salbe, um die Symptome zu lindern (obwohl Suchvorschläge einige können helfen). Mir wurde gesagt, dass ich damit leben müsste. Also lebe damit, für weitere zwei Jahre.
Im Frühjahr 2014 hatten sich die Flecken von meinem Gesicht auf andere Teile meines Körpers ausgebreitet, also ging ich zu einem anderen Dermatologen (diesmal einer farbigen Frau), der zwei Biopsien von meinem Arm und meinem Oberschenkel nahm. Sie diagnostizierte bei mir progressive Makulahypomelanose, eine kaum verstandene Hautkrankheit Dies führt zu Hautflecken, die weniger Pigment als umliegende Bereiche aufweisen und sich im Laufe der Zeit ausbreiten.
Es ist ein weiterer Zustand ohne Heilung, aber sie schlug eine UV-Lichttherapie vor, um ihn zu behandeln. Ich habe das eine Weile versucht und keine Ergebnisse gesehen, also habe ich aufgehört und nur die topischen Steroide verwendet, die sie verschrieben hat. Das half, die Flecken in meinem Gesicht vorübergehend zu heilen, aber sie kamen sofort wieder; die Flecken an meinen Armen und Beinen wurden überhaupt nicht besser.
Zu diesem Zeitpunkt war ich am College und arbeitete an meinem Bachelor-Abschluss. Ich habe mein Bestes gegeben, um nicht zuzulassen, dass die Krankheit meine ganze Konzentration beansprucht, aber es war schwierig. Ich machte mir Sorgen, dass die Leute mich angewidert ansehen und sich fragen würden, was mit meiner Haut nicht stimmt, also habe ich mich damit bedeckt Langarmshirts und -hosen . Ich fühlte mich nicht normal, weil meine Haut nicht wie die aller anderen aussah. Im Wesentlichen habe ich einen Teil meiner Persönlichkeit versteckt, weil ich nicht wollte, dass die Leute mich sehen. Ich kämpfte die nächsten Jahre weiter, bis die Pandemie ausbrach und ich endlich einige Antworten bekam.
Lauryn Taylor
Wie das Geheimnis meiner Haut endlich gelöst wurde
Im Frühjahr 2020 beendete ich mein Abitur und stand unter immensem Stress, als alle von zu Hause aus zur Arbeit und zur Schule wechselten. Ich hatte immer noch ein paar Flecken im Gesicht, aber es war nicht annähernd so schlimm wie an meinen Armen, Beinen und Rücken.
Schließlich sagte ich, genug sei genug und googelte den besten Hautarzt in meiner Nähe. Der erste Name war Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA in Newport News, Virginia, einer Stadt etwa 15 Minuten entfernt. Ihre Kritiken waren nicht nur großartig, sondern ich sah, dass sie eine farbige Frau war und dachte, sie könne sich mit mir identifizieren. Im Moment ist sie tatsächlich gewählte Präsidentin der Skin of Color Society , eine Organisation, die sich der Sensibilisierung für Fragen der Dermatologie bei farbigen Menschen widmet.
Zu meinem ersten Termin im März letzten Jahres kam meine Großmutter, die eine echte Glaubensfrau ist und mich immer ermutigt, mit mir. Ich erklärte Dr. Harvey, was los war, und sie sah mich an und sagte, sie wisse genau, was es war: mycosis fungoides , auch bekannt als kutanes T-Zell-Lymphom. Sie nahm zwei Biopsien, die die Diagnose bestätigten.
Mycosis fungoides führt zu krebsartigen Läsionen, wenn sie die Haut betrifft – und sie ist äußerst selten. Forschung zeigt dass Mycosis fungoides nur 6,1 Personen von einer Million Afroamerikanern und 4 Personen von einer Million Weißen betrifft. Bei hellerer Haut Mycosis fungoides kann wie ein roter Ausschlag oder eine schuppige Stelle aussehen , aber bei Menschen mit farbiger Haut kann es als helle Flecken auftreten. Dr. Harvey hatte schon früher Patienten damit gesehen und konnte es bei mir identifizieren. Sie sagte auch, dass die Ursache von Mycosis fungoides unbekannt ist – genetische, umweltbedingte und immunologische Faktoren wurden alle untersucht.
Als ich die Diagnose zum ersten Mal hörte, machte ich mir nur Sorgen, ob sie behandelt werden könnte und ob sich meine Haut jemals aufhellen würde. Dr. Harvey versicherte uns, dass ja, mit UV-Lichttherapie der Krebs bekämpft und meine Haut ausgeglichen werden könnte. Ich war so erleichtert. Schließlich hatte ich eine Ärztin gefunden, die wusste, was sie sah und wie man es behandelte.
Hoffnung mit dem richtigen Behandlungsplan
Ich mache seit Oktober dreimal pro Woche UV-Lichtbehandlungen und das Protokoll hat funktioniert so Brunnen! So wie Dr. Harvey es erklärt, kann die Phototherapie wirken, indem sie krebsartige T-Zellen direkt hemmt und/oder die Immunantwort des Körpers zur Bekämpfung der abnormalen Zellen verringert (im Wesentlichen Entzündungen reduziert).
Es ist nicht dasselbe wie draußen in der Sonne zu sitzen – spezifische ultraviolette Wellenlängen werden in einer kontrollierten Umgebung verwendet. Bei jeder Behandlung ziehe ich meine Kleidung aus und betrete einen Leuchtkasten (ähnlich einem stehenden Solarium), schließe meine Augen und verweile dort für 8 bis 10 Minuten. Dr. Harvey sagt, dass es zahlreiche Studien gibt, die auch andere Behandlungen untersuchen, um Patienten mit Mycosis fungoides zu helfen.
Heute hat sich meine Haut so stark verbessert – es war eine komplette 180-Grad-Veränderung. Tatsächlich ist es so viel besser geworden, dass Dr. Harvey mir kürzlich sagte, dass ich meine Behandlungen auf nur zwei Mal pro Woche reduzieren kann und meine Prognose ausgezeichnet ist. Kürzlich durchgeführte Blutuntersuchungen ergaben keine Hinweise auf Krebs in meinem Blut oder meinen Organen. Ich habe Glück – wenn dieser Zustand weiter fortgeschritten ist, kann er sich intern ausbreiten.
Trotz all der Kämpfe, die ich im Laufe der Jahre mit meiner Haut hatte, kam mir nie in den Sinn, dass die Ursache Krebs sein könnte. Ich werde nicht sagen, dass es so sein sollte, aber es war Gottes Wille für mich, diese spezielle Form von Krebs zu erleben, weil ich sie durchstehen konnte und jetzt helfen kann, andere Menschen zu stärken und zu inspirieren, die möglicherweise unter ähnlichem Leiden leiden Themen.
Warum hat es so lange gedauert, bis ich eine richtige Diagnose bekam?
Laut Dr. Harvey ist Mycosis fungoides sowohl klinisch als auch unter dem Mikroskop schwer zu diagnostizieren, sodass sie oft jahrelang fehldiagnostiziert wird. Es kann mehrere Biopsien erfordern, bis der Krebs in einer Probe auftaucht, was erklärt, warum der Krebs in der Biopsie meines zweiten Dermatologen nicht bestätigt wurde.
Es gibt auch Vorurteile in unserer Gesellschaft berücksichtigen. So sehr ich glauben möchte, dass die Farbe meiner Haut (und die meines Arztes) keine Rolle gespielt hat, die Forschung zeigt, dass rassische Unterschiede im Bereich der Dermatologie bestehen bleiben. Eigentlich, eine studie gefunden dass Farbige mit Psoriasis häufiger nicht diagnostiziert werden als weiße Menschen mit Psoriasis. Ein anderer gefunden dass nur 4,5% der Bilder in medizinischen Lehrbüchern dunkle Haut aufweisen, was es Ärzten erschwert, die Diagnose von Menschen aller Hauttöne zu erlernen.
Während ich an meinen Masterstudiengängen in Geisteswissenschaften und Zertifikaten in Diversity Studies und Women and Gender Studies arbeite, bin ich auf aufmerksam geworden diese systemischen Unterschiede und erkannte, wie wichtig es ist, sich für marginalisierte Gemeinschaften einzusetzen. Bei Hautkrebs ist die Sterblichkeitsrate bei farbigen Menschen höher, was Forscher denken Dies könnte auf eine Kombination aus geringerer Wahrnehmung, Diagnose in fortgeschrittenen Stadien und sozioökonomischen Faktoren zurückzuführen sein, die den Zugang zu hochwertiger Versorgung erschweren.
Es ist wichtig für diejenigen von uns in Black and Brown Communities, aufzustehen und zu sagen: Das ist nicht richtig. Ich weiß, wovon ich rede. Bitte mindern Sie nicht die Schwere dessen, was ich erlebe. Wir haben einen Wert, und wir sollten ernst genommen und mit Würde und Respekt behandelt werden, damit wir alle überleben und gedeihen können.
Es ist wichtig, aufzustehen und zu sagen: Das ist nicht richtig. Ich weiß, wovon ich rede.
Ärzte werden als Experten verehrt, die alles wissen, daher kann es beängstigend sein, für sich selbst einzustehen – aber es kann auch um Leben und Tod gehen. Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihr Arzt keine gute Arbeit leistet, suchen Sie sich einen anderen. Das kann schwierig sein, wenn Sie in einer ländlichen Gegend leben, aber die Telemedizin verändert das Gesundheitswesen – einschließlich der Dermatologie – und bietet mehr Menschen die Möglichkeit, eine angemessene Behandlung zu erhalten. Hören Sie nicht auf, bis Sie die Antworten erhalten, die Sie Ihrer Meinung nach verdienen.
Suchen Sie online nach Ärzten und suchen Sie dann nach Bewertungen. Die Die American Academy of Dermatology hat ein Werkzeug für die Suche nach Ärzten, die auf bestimmte Erkrankungen spezialisiert sind und die Skin of Color Society unterhält eine Datenbank von Ärzten, die Erfahrung in der Behandlung von Farbigen haben.
Ich habe das Glück, dass sich der Krebs nicht über meine Haut ausgebreitet hat, obwohl ich jahrzehntelang mit Hautproblemen zu tun hatte. Ich konnte es in den Griff bekommen, aber nicht jeder ist dazu in der Lage. Als gebildete Schwarze Frau in dieser Gesellschaft glaube ich, dass ich meine gebührende Sorgfalt walten lassen muss, um das Bewusstsein für die Formen der Unterdrückung zu schärfen, die in marginalisierten Gemeinschaften weiterhin bestehen, und mein Wissen zu nutzen, um die Stimmen derer zu erheben, die ungehört geblieben sind.
