Ein Teil davon, ein effektiver Betreuer für jemanden zu sein, der mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) lebt, ist die Aufrechterhaltung Ihrer eigenen psychischen Gesundheit.
Für die meisten Menschen ist eine Krebsdiagnose – insbesondere eine wie z chronischer lymphatischer Leukämie (CLL), eine langsam wachsende Art von Blutkrebs, löst eine Flut von Emotionen aus. Laut a Bericht über emotionale Auswirkungen 2022 Im Auftrag von AbbVie, das Patienten mit diagnostizierter CLL befragte, fühlten sich 32 % besorgt, 36 % unsicher, 36 % optimistisch und 41 % hoffnungsvoll. Und das war gerade zum Zeitpunkt der Diagnose; Emotionen können sich im Laufe der Zeit und während der gesamten Behandlung ändern.
Neben dem Patienten befindet sich auch die Pflegekraft auf einer emotionalen Achterbahnfahrt. Zum Zeitpunkt der Diagnose „kann die Pflegekraft, die ein Ehepartner oder ein Familienmitglied ist, Schock, Traurigkeit und Angst vor dem Verlust des geliebten Menschen erleiden“, sagt Patty Koffman, Mitbegründerin des CLL-Gesellschaft und Betreuerin ihres Mannes Brian Koffman, M.D.C.M., Executive Vice President und Chief Medical Officer der CLL Society und selbst CLL-Patient. „Darüber hinaus sind einige Betreuer von realen und unmittelbaren Einkommens- und Karriereverlusten und einer Entgleisung der Erwartungen in Bezug auf ‚Normalität‘ betroffen“, sagt sie. „Sie vermissen das Leben, das sie vorher hatten.“
In ihrer neuen Normalität sind viele Pflegekräfte von der ihnen plötzlich auferlegten Verantwortung überfordert. „Betreuer sind oft in die Logistik der Krebsversorgung involviert, wie das Fahren zu Terminen und das Nachverfolgen von Medikamenten, was komplex ist und oft eine steile Lernkurve erfordert“, erklärt Arif Kamal, M.D., Chief Patient Officer der American Cancer Society.
Das ist eine große Aufgabe und kann einen mentalen und emotionalen Tribut fordern – besonders wenn die Pflegekräfte versuchen, die Last ganz alleine zu tragen. Im Folgenden finden Sie Ratschläge von Krebsbehandlungsexperten, wie Sie sich um einen geliebten Menschen kümmern können, der mit CLL zu kämpfen hat, und sich gleichzeitig um Ihre eigenen Gesundheits- und Wellnessbedürfnisse kümmern.
Wie Pflege Sie isolieren kann
CLL kann sich langsamer entwickeln als andere Leukämieformen. In einigen Fällen treten bei Patienten möglicherweise mehrere Jahre lang keine Symptome auf. Infolgedessen führt dies oft zu einer „Beobachten und Abwarten“-Krankheitsmanagementstrategie, die psychisch anstrengend sein und bei Pflegekräften Angst auslösen kann. Ganz zu schweigen von der Tatsache, dass die schiere Dauer des Krankheitsverlaufs die Pflegekräfte mit der Zeit zermürben kann.
„Betreuer zu sein ist eine komplexe Rolle, die oft mit unterschiedlichen Emotionen verbunden ist, einschließlich Überforderung oder Schuldgefühlen“, sagt Dr. Koffman. „Es ist wichtig, dass Pflegekräfte erkennen, dass diese Gefühle normal sind, und sich körperlich und emotional um sich selbst kümmern. Sie widmen einen erheblichen Teil ihrer Konzentration und Energie der Pflege ihres geliebten Menschen. Sie sollten ermutigt werden, dasselbe in Bezug auf die Selbstfürsorge zu tun.“
Das Problem? Viel zu viele Pflegekräfte versuchen, die Last alleine zu tragen, wobei nur 21 % der Befragten angeben, dass sie von anderen unterstützt werden, was es schwierig macht, sich Zeit für die Pflege zu nehmen. Und obwohl 81 % der Betreuer sagen, dass sie der Pflege eines Menschen mit CLL positiv gegenüberstehen, geben drei von vier an, dass es schwieriger ist, Betreuer zu sein, als sie erwartet hatten.
Als Betreuer ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass Sie es nicht alleine machen müssen. „Betreuer [müssen] Unterstützung durch Gleichaltrige in Form eines vertrauenswürdigen Freundes, eines anderen Betreuers oder als Teil einer Selbsthilfegruppe für Betreuer suchen“, sagt Dr. Kamal. „Oft fühlen sich pflegende Angehörige in ihrer Rolle zufrieden, aber auch ziemlich isoliert, da Freundschaften und gewohnte Beziehungen außerhalb der Pflegebeziehung pausieren. Das Verhindern sozialer Isolation wird dazu beitragen, dass Pflegekräfte mit ihren Gemeinschaften verbunden bleiben.“
Wie sich Pflege auf Ihre Psyche auswirkt
Die Anstrengung, einem geliebten Menschen beim Kampf gegen den Krebs zuzusehen, gepaart mit dem Stress, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden, kann zu Burnout oder sogar Depressionen führen. Dieses Problem wird durch die Zurückhaltung vieler Betreuer noch verstärkt, Hilfe zu suchen oder sich selbst zu entlasten.
„Meiner Erfahrung nach fühlen sich pflegende Angehörige schuldig, wenn sie auch anerkennen, dass die Pflege manchmal schwierig ist“, sagt Dr. Kamal. Es ist wichtig, anzuerkennen, wann der Stress außer Kontrolle geraten ist. „Obwohl Pflegekräfte schwierige Tage als Herausforderungen erleben können“, sagt Dr. Kamal, „sollten sie sich insgesamt nicht niedergeschlagen, depressiv oder hoffnungslos fühlen.“
Um Ihr emotionales Wohlbefinden zu erhalten, sollten Sie erwägen, sich wöchentlich mit Hobbys zu beschäftigen, die Ihnen Freude bereiten. „Pflegekräfte sollten in der Lage sein, Aktivitäten zu erkennen, die ihnen Freude und Freude außerhalb der Pflegepflichten bereiten“, sagt Dr. Kamal. „Oft wird die Pflege so fesselnd, dass Nebentätigkeiten wegfallen.“ Wenn es unmöglich erscheint, Zeit für Tennis, Lesen oder Backen zu finden, gibt Koffman diesen praktischen Rat: „Setzen Sie einen täglichen Selbstpflegetermin in Ihren Kalender, genau wie bei jedem anderen Meeting oder Arzttermin“, sagt sie. „Nehmen Sie sich Zeit zum Auffrischen.“ Um bei diesem oft übersehenen Aspekt der Pflege zu helfen, bietet die CLL Society ein kostenloses Online-Webinar an: .
Wie man sich mit anderen verbindet
Es ist zwar wichtig, mit alten Freunden in Kontakt zu bleiben, aber Sie möchten auch die Unterstützung eines Netzwerks von Menschen, die verstehen, was Sie durchmachen. „Die Verbindung mit anderen Pflegekräften ist entscheidend, um ein Gleichgewicht zwischen Pflege und Selbstversorgung zu finden und zu lernen, wie man sich in einem komplexen Gesundheitssystem zurechtfindet“, sagt Dr. Kamal. Der U.S. Emotional Impact Report von AbbVie bestätigt weiter, dass Familie, Freunde, soziale Medien, Bewegung und Glaube Quellen der emotionalen Unterstützung für Pflegekräfte sind. „Je weniger isoliert sich eine Pflegekraft durch den Zugang zu Ressourcen und den Austausch ihrer Erfahrungen mit anderen fühlt, desto besser wird es ihnen ergehen“, sagt er.
Um das Gefühl der Isolation abzuwehren, bietet die CLL Society Selbsthilfegruppen an, um Patienten und Pflegekräften dabei zu helfen, Verbindungen zu anderen herzustellen, die dieselben Erfahrungen teilen. „Oft kommt der beste Rat aus der hart erarbeiteten Weisheit und dem emotionalen Gleichgewicht, die nur von anderen CLL-Patienten und Pflegekräften angeboten werden können, die die Herausforderungen, denen Sie gegenüberstehen, bereits erlebt haben“, sagt Dr. Koffman.
Die CLL Society bietet auch eine Reihe hilfreicher Formulare und Vorlagen an, um Pflegekräfte bei der Organisation von Patientenakten und Fragen zu Arztterminen zu unterstützen, was dazu beitragen kann, den Stress beim Navigieren im Gesundheitssystem zu verringern. Während die Verwaltung von Arztterminen stressig sein kann, können die medizinischen Fachkräfte, mit denen Sie zusammenarbeiten, auch eine großartige Quelle der Unterstützung sein. „Kliniker erkennen zunehmend, dass die Gewährleistung positiver Gesundheitsergebnisse für ihre Patienten von der Verfügbarkeit einer emotional unterstützten Bezugsperson während des gesamten Krankheitsverlaufs abhängt“, sagt Dr. Kamal. „Betreuer sollten sich nicht scheuen, das klinische Team um Hilfe zu bitten.“ Tatsächlich zeigen die Ergebnisse des Emotional Impact Report, dass Pflegekräfte sich neben medizinischem Personal auch an Psychologen und Spezialisten wenden, um Rat und Unterstützung zu erhalten.
Finden Sie heraus, ob Ihr Krebszentrum einen Navigator anbietet, eine Person, die eng mit der Pflegekraft zusammenarbeitet, um sie bei der Arbeit innerhalb des komplexen Gesundheitssystems zu unterstützen. „Ein Navigator kann dabei helfen, die logistische und Informationslast zu schultern, die den Pflegekräften auferlegt wird, damit sie mehr Zeit damit verbringen können, ein Familienmitglied oder Freund [ihrer geliebten Person mit CLL] zu sein“, erklärt Dr. Kamal.
Denken Sie schließlich immer daran, dass die Pflege trotz aller Höhen und Tiefen eine wichtige Rolle ist – eine, auf die Sie stolz sein sollten. „Betreuer bringen unbezahlbare Geschenke“, sagt Patty Koffman. „Ihre Anwesenheit erdet diejenigen, die ihnen am Herzen liegen. Sie teilen die gleichen Hoffnungen, schultern die gleichen Lasten und helfen uns, den Kurs zu halten. Sie sind entscheidend für das Wohlbefinden und manchmal sogar für das Überleben der Patienten, die sie betreuen.“
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