So lebt es sich mit metastasierendem Brustkrebs

Jedes Jahr im Oktober werden wir daran erinnert, dass mehr als 40.000 Frauen (und Männer) sterben jedes Jahr in den USA an Brustkrebs . Hier ist, was nicht immer so klar ist: Niemand stirbt an Brustkrebs, der in ihrer Brust verbleibt . Wenn sich dieser Krebs ausbreitet – auf Knochen, Lunge, Leber, Gehirn –, bedroht er Leben.

Metastasierter Brustkrebs ist nicht die Art von Krebs, die durch Früherkennung und Mammographie-Screening unterstützt wird. Da Mammographien weit verbreitet sind, ist die Zahl der jährliche Brustkrebsdiagnosen haben zugenommen . Die Anzahl der jährlichen Diagnosen von metastasiertem Brustkrebs ist praktisch unverändert geblieben . Und doch lassen die Geschichten, die wir über Brustkrebs erzählen, diese Frauen (und Männer) so oft im Schatten. Ein typisches Beispiel: Metastasierter Brustkrebs hat ein einziger Bewusstseinstag im gesamten Monat des Bewusstseins für Brustkrebs, und doch ist es die einzige Art von Brustkrebs, die tötet.

Wir haben mit 9 Frauen mit metastasiertem Brustkrebs darüber gesprochen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben.

Die Diagnose kann ein großer Schock sein.

„Ich war erst 38, als ich diagnostiziert wurde. Ich war von September bis Dezember 2006 alle paar Wochen wegen Rückenschmerzen und a Energieverlust . Nachdem mehrere Bluttests nicht feststellen konnten, was los war, landete ich am 30. Dezember wegen starker Rückenschmerzen in der Notaufnahme. Sie dachten, ich hätte eine Lungenembolie. Ein CT-Scan zeigte, dass ich Läsionen an meiner Wirbelsäule hatte, die von einem unentdeckten Tumor in meiner linken Brust metastasiert hatten.'
– Kimberly, 48, Indiana

„Ich nahm an, wenn mit mir wirklich etwas nicht stimmte, würde ich es irgendwie wissen. Ich fühlte mich gut, als ich zu einer körperlichen Untersuchung ging. Die Krankenschwester machte eine Brustuntersuchung und fand eine harte Stelle. ich habe mir vorgestellt ein Knoten in meiner Brust wäre wirklich offensichtlich, wie wenn eine Zeichentrickfigur mit einem Hammer auf eine andere Figur trifft und ein Gänseei auftaucht. Die Krankenschwester empfahl eine diagnostische Mammographie, und ich wäre fast nicht hingegangen, weil ich nicht dachte, dass mit mir etwas nicht in Ordnung sein könnte. Nach der Mammographie brauchte ich einen Ultraschall und ein Gefolge von Ärzten kam. So wusste ich, dass es schlechte Nachrichten waren. Bei mir wurde von Anfang an Brustkrebs im Stadium 4 diagnostiziert – er hatte sich bereits auf meine Knochen ausgebreitet.“
– Katherine, 50, Chicago

Ganz zu schweigen von extrem ärgerlich.

'Ich war am Boden zerstört. Am Boden zerstört für das, was es für mich und meinen Mann bedeutete, dass er, anstatt gemeinsam Spaß im Ruhestand zu haben, ein Verwalter für mich sein würde, am Boden zerstört für meine Familie und Freunde, am Boden zerstört, dass ich all die Jahre zur Schule gegangen war und jetzt war es so weit auch verloren sein.'
– Laura, 56, Milwaukee, Wisconsin

„Meine Erfahrung mit Brustkrebs vor meiner Diagnose war, dass meine Mutter 1983 an entzündlichem Brustkrebs gestorben war, einer sehr aggressiven Krankheit. Sie lebte ungefähr 2 Jahre nach ihrer Diagnose unter starken Schmerzen; ihre Behandlungen waren sehr hart. Ich nahm an, das wäre meine Flugbahn, also hatte ich Angst.'
– Katherine

Metastasierter Brustkrebs ist mit vielen Unsicherheiten verbunden.

„Bei mir wurde ursprünglich Brustkrebs im Stadium 3 diagnostiziert, als ich 26 Jahre alt war. Zweieinhalb Jahre später war er in meinen Knochen wieder aufgetreten und weniger als sechs Monate später breitete er sich auch in meinem Gehirn aus. Ich dachte, ich würde eine Behandlung durchmachen und das Leben würde wieder so werden, wie es war. Ich hatte gerade vor meinem Wiederauftreten geheiratet und mein Mann und ich begannen, eine Familie zu gründen. Plötzlich ist Ihre Zukunft, alles, was Sie sich vorgestellt haben, ein großes Fragezeichen. Die Leute verstehen nicht, dass Sie lebenslang in Behandlung sind, und die Behandlungen werden härter und härter. Wir leben unser Leben Scan für Scan. Der Luxus, in die Zukunft zu blicken, ist vorbei.“
- Judit , 31, Alberta, Kanada

„Wir leben am Rand. Ich habe monatlich Kontrollen. Buchstäblich jeden Monat frage ich mich, ob dies der Monat ist, in dem es mir schlechter geht. Ich nehme mein drittes Medikament, das bedeutet, dass ich dreimal schlechte Nachrichten hatte. Sie haben nie das Gefühl, an einem Ort des Komforts zu sein.'
– Renae, 54, Colorado

„Ich habe mein Ticket für die Hochzeit meines Sohnes erst 4 Wochen zuvor gebucht. Ich habe so viel zu danken, aber ich könnte in meinem Leben so darauf verzichten.'
- Katy , 60, Maryland

„Ich bin immer noch hier, und ich habe keine Ahnung warum, denn es gibt viele Leute, die genau dasselbe getan haben wie ich, und sie sind nicht hier. Es scheint nicht viele Reime oder Gründe dafür zu geben, wie lange Menschen überleben, was einer der frustrierendsten und erschreckendsten Aspekte von Metastasen ist.'
- Laura

Aber eines ist sicher: Die Behandlung hört nie auf.
„Es ist nicht wie in früheren Stadien von Brustkrebs, dass dies etwas ist, das die Menschen für den Rest ihres Lebens auf die eine oder andere Weise bewältigen werden. Sie wollen nicht, dass die Leute denken, dass es ein Todesurteil ist und einfach aufgeben, aber Sie möchten auch, dass sie wissen, dass Menschen an metastasierendem Brustkrebs sterben, nicht an früheren Stadien.'
- Khadijah , 41, Brooklyn, New York

„Ich bekomme viele Fragen, wann ich mit der Behandlung fertig bin. Die Antwort ist nie – oder wenn ich beschließe, dass ich genug habe. Mir geht es besser als bei meiner ersten Diagnose, daher gehen die Leute davon aus, dass ich in Remission oder geheilt bin, aber das bin ich nicht.'
– Barbara, 63, Delaware

Das heißt nicht, dass es keine Hoffnung gibt.

'Nach dem ersten Jahr machte mich die Tatsache, dass ich noch nicht tot war, ein bisschen mehr Hoffnung, dass mich das vielleicht nicht sofort aus dem Weg räumen würde.'
- Laura

„Es ist so wichtig, heute wirklich zu schätzen. Es ist so einfach, das Leben für selbstverständlich zu halten und für morgen oder den Ruhestand oder Urlaub zu sparen. Ich freue mich nicht auf nächste Woche oder nächsten Monat oder nächstes Jahr, aber ich genieße den Moment wirklich jeden Tag. Ich glaube, viele Leute verstehen nicht, dass nichts anderes mehr zählt, wenn man einmal nicht gesund ist.'
- Judith

„Für mich als junge Frau war es wichtig, nach meiner Diagnose wieder ins Berufsleben einzusteigen. Die Leute fragten mich, warum ich wieder arbeiten gehen sollte, wenn ich eine Behinderung hätte bekommen können, aber ich möchte arbeiten. Ich fühle mich gut. Ich habe vor, lange zu leben. Wer wird in einem Jahr mit metastasierendem Brustkrebs diagnostiziert und geht im nächsten Jahr in die Graduiertenschule? Ich wollte nicht zu Hause sitzen.'
- Khadijah

„Es ist der Krebs, von dem niemand hören will. Die Leute wollen von heilbarem Brustkrebs hören. Alle wollen optimistisch sein . Sie wollen nicht hören, dass es eine Gruppe von Menschen gibt, die immer noch das Gefühl haben, dass es nicht viel Hoffnung gibt. Die positivsten und gesündesten Menschen der Welt bekommen dies immer noch und sterben immer noch daran. Das wollen die Leute nicht hören. Betrachten wir es nicht als hoffnungslos, sondern als eine Phase, für die Ärzte noch nicht die richtigen Medikamente gefunden haben. Es muss nicht sein, dass Sie dem Untergang geweiht sind. Ein Heilmittel zu finden ist der nächste Schritt.'
- Wanda , 53, New Jersey

„Jeder Tag, den ich überlebe, ist einen Tag näher an einer neuen Behandlung oder einer möglichen Heilung, die mir ein längeres Leben ermöglichen könnte. Ich freue mich schon darauf, für die Zukunft zu planen. Jeder Tag, den ich lebe, ist ein Tag näher an einer Behandlung, die mein Leben verlängern wird. Ich werde nicht wissen, ob ich den Kampf gegen Brustkrebs gewonnen habe, bis ich an Altersschwäche sterbe.“
– Kimberly

„Nachdem mein Brustkrebs zurückgekehrt war und bei mir Stadium 4 diagnostiziert wurde, fragte ich meine Ärztin, wie sie diesen Job machen kann. Sie sagte mir, es geht nicht immer um die Heilung, manchmal um die Reise. In den ersten Monaten war es sehr schwer zu akzeptieren, dass dies mein Los ist. Ich hatte das Gefühl, ich hätte 6 Monate und dann wäre ich hier raus. Jetzt ist es 7 Jahre her und jedes Jahr war ein Geschenk für mich.'
– Katy

Menschen mit metastasiertem Brustkrebs sehen nicht immer „krank“ aus.

„Es gibt ein Missverständnis, dass wir kahlköpfig sind und so kränklich aussehen, aber oft sehen wir besser aus als Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium, und die Leute merken nicht, wie krank wir sind. Die Leute werden mir sagen, dass sie so froh sind, dass es mir besser geht, wenn ich es nicht bin.'
- Judith

'Freunde werden mich sehen und sagen: 'Der Krebs ist also weg, richtig?' Sie denken, ich bin viel besser als ich. Sie wollen das Beste glauben. Aber es tut mir weh, weil ich hier mit einer wirklich schweren Last zu tun habe, einer ständigen Last, die ich nicht kleinreden möchte.'
– Rena

„Mein Onkologe hat eng mit mir zusammengearbeitet, um meinen Chemoplan auf meine Arbeit abzustimmen, sodass ich einmal im Monat zu meiner Infusion gehen kann, anstatt alle 2 Wochen. Im Allgemeinen denken die Leute, dass es mir gut geht, wenn sie mich sehen. Manchmal vergessen sie es sogar, und ich bin damit einverstanden. Ich will diese Krankheit nicht immer auf dem Ärmel tragen oder ständig darüber reden.'
- Khadijah

Aber das bedeutet nicht, dass die Behandlung keine Nebenwirkungen hat.
„Ich fühle mich, als ob ich mit Steroiden in den Wechseljahren wäre. Mir ist ständig heiß. Ich werde Dinge sofort vergessen. Mein Schlaf ist ein Chaos. Die Leute empfinden mich als energiegeladen, weil ich wandere, aber sie sehen mich den Rest des Tages nicht auf der Couch.'
– Rena

„Eines der Medikamente, die ich bekam, verursachte bei mir Neuropathie in meinen Füßen, also waren sie die ganze Zeit halb taub. Im Moment verursacht das Medikament, das ich nehme, Wunden im Mund auf meiner Zunge und meinen Wangen. Alle Medikamente, die ich ausprobiert habe, machen mich müde, weil die Chemo Ihr System belastet. Das letzte, auf dem ich war, hat mich dazu gebracht, meine Haare zu verlieren. Dieser macht meine Haare nur schwächer, also halte ich sie kurz. Ich habe ein Lymphödem oder eine Schwellung der Lymphknoten in meinem Arm, daher trage ich eine Kompressionsmanschette und ein Handstück. Ich habe mich daran gewöhnt: ich stehe auf, ich kenne meine die Haut wird trocken und rissig , ich weiß, ich muss meinen Kompressionsärmel anziehen und meine Pillen und Vitamine nehmen und rausgehen und am Leben sein.'
– Wanda

„Das erste Anti-Hormon-Medikament, das ich nahm, das meinem Krebs die Östrogen- und Progesteron-Ernährung aushungerte, machte mir große Probleme, meine Gelenke zu bewegen. Sie waren die ganze Zeit so steif und schmerzten. Nachts hatte ich stechende, stechende Schmerzen in den Beinen, die mich wach hielten. Mein Onkologe hat mir Schmerzmittel verschrieben, aber es hat mich krank gemacht. Ich musste ein anderes Medikament gegen Übelkeit einnehmen, und dieses Medikament machte mich sehr schläfrig. Nach mehreren Monaten stellte ich fest, dass verschreibungspflichtiges Ibuprofen ohne Nebenwirkungen am meisten half, aber ich habe immer noch Schmerzen, insbesondere im Rücken und in der Hüfte. Die Gliederschmerzen fühlen sich an, als hätte ich eine Grippe und auch Arthritis. Ich habe vor kurzem begonnen, einen Spezialisten für Schmerzen des Bewegungsapparates im Zusammenhang mit der Behandlung von Brustkrebs aufzusuchen. Ich hoffe, dass sie helfen können.'
– Barbara

Der Breast Cancer Awareness Month fühlt sich nicht immer für Menschen an, die mit metastasierendem Brustkrebs leben.

„Wir feiern Überlebende, aber was ist mit den Menschen, die nicht überleben? Warum erkennen wir sie nicht? Die Leute verstehen nicht, dass ich seit 7 Jahren in Behandlung bin und viele denken, dass es mir gut geht. Sie erkennen nicht, dass dies ein chronischer, progressiver und letztendlich tödliche Krankheit das erfordert eine lebenslange Behandlung.'
– Katherine

'So viel Geld wird ins Bewusstsein gesteckt und Vorbeugung von Brustkrebs , aber vieles hat immer noch mit Pech zu tun. Ich habe keine genetische Veranlagung; Ich habe einen sehr gesunden Lebensstil geführt. Sogar Frauen, die früh diagnostiziert werden, können metastasieren und wir wissen nicht warum. Der Monat Oktober fühlt sich fast wie falsche Werbung an. Wir brauchen mehr Forschung.'
- Judith

„Bei mir wurde 2009 Brustkrebs im Stadium 1 diagnostiziert. Ich hatte eine doppelte Mastektomie und nahm Folgemedikamente, aber ich brauchte keine Chemo, weil ich ein so geringes Risiko hatte, dass es sich ausbreitet. Völlig unerwartet waren meine Tumormarker bei einem Bluttest ein Jahr später hoch. Mein Arzt schickte mich zu weiteren Tests und fand zwei Tumore in meiner Leber, die dieselben Eigenschaften wie der ursprüngliche Tumor in meiner Brust aufwiesen. Ich habe keine Familienanamnese von Brustkrebs. Die einzige Erklärung meines Arztes war Pech. Ich hatte natürlich eine Früherkennung. Die Mammographie, die meinen Brustkrebs im Stadium 1 zeigte, war wahrscheinlich meine achte jährliche Mammographie. Wenn die Früherkennung funktionierte, hätte ich derzeit keinen Leberkrebs.“
– Rena

'An diesem Punkt sind wir uns alle sehr bewusst, dass Früherkennung und Prävention große Deals sind, aber wir sind uns nicht alle bewusst, dass wir mehr Forschungsgelder für die Erforschung von metastasierendem Brustkrebs brauchen, denn das wird Menschen töten.'
– Kimberly

Menschen mit metastasiertem Brustkrebs haben nichts falsch gemacht.

„Die Leute gehen davon aus, dass ich keine Mammographie hatte oder weil ich übergewichtig bin, deshalb habe ich es bekommen. Aber ich habe so viele Frauen mit metastasierendem Brustkrebs in allen Formen und Größen, Altersgruppen und Essgewohnheiten getroffen. MBC diskriminiert nicht. Die Leute merken nicht, dass sie dem Opfer die Schuld geben.'
– Barbara

„Die Leute denken, wenn jemand an Brustkrebs stirbt, muss er etwas falsch gemacht haben, als ob er wirklich alt oder übergewichtig ist oder keine Mammographie gemacht hat. Und wenn es Ihnen nicht gut geht, denken sie, dass es sich um eine Art persönliches Manko handelt. Es ist Biologie; es ist kein Charakterfehler.'
– Katherine

Eine Diagnose kann ein Motivator sein.

„Ich habe kurz vor meiner Diagnose in meinem Keller mit dem Training auf einem Liegefahrrad begonnen. Nach meiner Operation und Komplikationen durch die Operation bin ich so schnell wie möglich wieder auf mein Fahrrad gestiegen. Ein paar Monate später fing ich an, draußen zu wandern. Die meiste Ruhe, die ich finden kann, ist, einfach rauszugehen und zu wandern. Seit 2012 habe ich 12 der Berge in Colorado bestiegen, die 14.000 Fuß oder höher sind. Das ist sogar für jemanden, der nicht krank ist, eine ziemlich große Sache!'
– Rena

'Ich habe vor 2 Jahren eine Behinderung bekommen und jetzt arbeite ich viel für die MBC Nonprofit-Organisation' MetaVivor . Ich fertige Mützen aus gebrauchten Pullovern und verkaufe sie, um Geld für die MBC-Forschung zu sammeln. Ich habe angefangen Social-Media-Kampagne Geld für die Forschung zu sammeln. Ich marschierte in DC am Tag der Sensibilisierung für metastasierten Brustkrebs. Mir ist diese Zeit gegeben worden und ich hoffe, dass ich sie gut und weise nutze.'
– Katy

„Ich habe immer gesagt, dass ich eines Tages den Grand Canyon in einem Hubschrauber sehen würde. Anstatt dass dieser Tag in 10 Jahren liegt, versuche ich herauszufinden, wie es bald geht. Das ist jetzt mein Ziel, Dinge zum Laufen zu bringen, anstatt sie auf morgen zu verschieben.'
– Wanda

„Ich bin mir sehr bewusst, dass meine Zeit begrenzt ist, deshalb bin ich gereist, um die Beziehungen in meiner Familie zu stärken und Freundschaften neu zu entfachen. Diese Zeit möchte ich mit den Menschen in meinem Leben verbringen, die mir wirklich wichtig sind. Ich verspüre eine echte Dringlichkeit, Menschen zu sehen, die ein Teil meines Lebens waren, also bin ich viel gereist. Ich lebe das Leben in einem schnellen Tempo, weil ich weiß, dass ich es vielleicht nicht immer kann. Wenn ich jetzt nicht die Person werde, die ich immer sein wollte, wann dann? Trotz der Einschränkungen, wenn nicht jetzt, wann dann?'
– Barbara