Meine Ärzte sagten mir, ich hätte RDS. 4 Jahre später fand ich heraus, dass es eine völlig andere Störung war

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Caren G., eine 33-Jährige, die in New York City im Bildungswesen arbeitet, hatte ihr ganzes Leben lang mit unangenehmer Verstopfung zu kämpfen. Als Kind sagten ihr die Ärzte, dass es für Mädchen nicht ungewöhnlich sei. Als Erwachsener reichten die Theorien vom Reizdarmsyndrom (IBS) bis hin zu Stress durch Lebensveränderungen. Erst mit 31 Jahren erhielt sie nach ausgiebiger Recherche endlich die Diagnose, die sie brauchte: Beckenbodendysfunktion.



Der Beckenboden ist eine Ansammlung von Muskeln, die Organe wie Blase, Gebärmutter und Rektum unterstützen. Beckenbodendysfunktion bezieht sich auf die Unfähigkeit, diese Muskeln zu kontrollieren, den Stuhlgang und das Wasserlassen zu behindern oder den Sex schmerzhaft zu machen. Die meisten Ursachen sind unbekannt, obwohl Geburtskomplikationen oder Verletzungen im Beckenbereich eine Rolle spielen können (Caren hatte keines davon). Traditionell konzentrieren sich Ärzte auf die Behandlung von Symptomen im betroffenen Organ, wie dem Rektum, bevor sie sich das melonengroße Netz aus Muskeln und Bändern im Beckenboden ansehen Forschung. Viele werden nicht diagnostiziert und behandelt.



Hier ist Carens Geschichte.

So lange ich mich erinnern kann, hatte ich schon immer Probleme mit Verstopfung. Meine Eltern dachten, es sei etwas ganz Normales für mich als Kind, und ich bin auch mit diesem Gedanken aufgewachsen. Ärzte sagten mir, dass es bei Mädchen üblich sei, besonders wenn sie Übergänge wie die Pubertät durchmachen. Später erzählten sie mir, dass Lebensübergänge wie der Hochschulabschluss oder die Jobsuche der Grund dafür waren. Es war immer an eine Lebensveränderung gebunden, nicht an einen tatsächlichen Zustand.

Erst als ich 27 Jahre alt war, ging ich endlich zum Gastroenterologen, weil ich an einem sauren Reflux litt. Ich hatte einen wirklich tollen Gastroenterologen, dem ich vertraute, aber manchmal geht es beim Arztbesuch darum, herauszufinden, was etwas ist nicht bevor Sie diagnostizieren, was es wirklich ist. (Wussten Sie, dass Ärzte 1 von 10 Patienten falsch diagnostizieren? .)



Zuerst bekam ich jedes Reflux-Medikament, das man verschreiben konnte, und es half, aber wegen der Verstopfung fühlte ich mich immer noch unwohl. Schließlich hat mir der Gastroenterologe zwei Medikamente gegen Verstopfung verabreicht, Amitiza und Linzess, aber keines hat geholfen. Ich nahm sie sogar mit rezeptfreien Produkten wie Stuhlweichmacher und MiraLax, einem Abführmittel. Alles, was ich versuchte, schien mein Unbehagen nur noch zu verstärken.

Ich hatte zwei Koloskopien in einem Monat, um Morbus Crohn auszuschließen, bei dem es sich um eine chronische Entzündung der Schleimhaut des Verdauungstrakts oder Colitis, eine Entzündung des Dickdarms, handelt. Es war weder.



Die Fehldiagnose

Schließlich sagte mir mein Gastroenterologe, ich hätte ein Reizdarmsyndrom (IBS) (eine Darmerkrankung mit Symptomen wie Durchfall, Schmerzen oder Verstopfung), was im Grunde ein Überbegriff für alles ist, was nicht Morbus Crohn oder Colitis ist. Dennoch leidet nur ein sehr kleiner Prozentsatz der Menschen an Verstopfung, die durch RDS verursacht wird. Es war sehr frustrierend, weil ich wusste, dass ich mich nicht gut fühlte, und ich wollte nur ein Label für das, was ich hatte.

Unter der Leitung meines Gastroenterologen und der Anleitung eines Ernährungsberaters habe ich die FODMAP-Diät ausprobiert, die ein sehr spezifischer Ernährungsplan ist, der Lebensmittel kategorisiert, die gasförmig sein oder den Darm reizen könnten. Es ist eine Eliminationsdiät, bei der Sie alle Lebensmittel, die in diese beiden Kategorien fallen, negieren und dann langsam wieder ein Lebensmittel nach dem anderen einführen, um zu sehen, welche Ihnen ein Problem bereiten. Viele Lebensmittel Tat Gib mir Probleme wie Blähungen und mehr Verstopfung, weil ich von Anfang an nicht die richtigen Therapien bekam (Spoiler: Ich hatte kein RDS). (.)

Ich war mental und emotional erschöpft. Ich hatte zu viel Angst, Lebensmittel wieder in meine Ernährung aufzunehmen, hatte Angst, dass sie meinen Magen verletzen oder mich wirklich verstopften. Ich wollte nicht essen gehen, weil ich in Restaurants nicht viel essen konnte – zum Beispiel Knoblauch, der in der Küche von New York City überall zu finden ist. Ich habe Pläne abgelehnt, weil ich Angst hatte, auszugehen und mich nicht wohl zu fühlen, oder etwas zu bestellen, aber es in einem Restaurant dramatisch anpassen zu müssen. Es ist peinlich, diese Person zu sein, und ich wollte die Aufmerksamkeit nicht auf mich lenken. All diese kleinen Dinge bauten auf und veränderten mich, und ich wusste, dass es eine Antwort geben musste. So könnte ich mein Leben nicht leben.

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Der Bruchpunkt

Als ich 28 Jahre alt war, musste ich in die Notaufnahme. Ich hatte in 36 Stunden 16 Pfund Flüssigkeit und Stuhl zugenommen, und ein CAT-Scan zeigte, dass sich ein Ileus (eine Verstopfung des Darms) gebildet hatte und eine Ruptur verursachen könnte. Ich konnte weder gehen noch essen, weil ich so starke Schmerzen hatte, also führten die Ärzte in der Notaufnahme zwei sehr intensive Eingriffe durch, um die Flüssigkeit und den Stuhl zu entfernen. Es war traumatisierend und peinlich, dafür in die Notaufnahme gehen zu müssen, aber vor allem war es beängstigend, nicht zu wissen, ob es etwas Ernstes war oder etwas vermieden werden konnte.

Zwei Jahre später passierte dasselbe noch einmal.

An diesem Punkt wusste ich, dass ich recherchieren und wirklich für mich selbst eintreten und verstehen musste, wie ich sicherstellen kann, dass so etwas nicht noch einmal passiert. Dieser Zustand hatte mein Leben komplett übernommen. Ich mache gerne Sport, konnte aber nicht laufen oder einen Spinning-Kurs besuchen, weil ich so aufgedunsen war. Ich musste mich ein paar Mal krank melden, weil ich so starke Schmerzen hatte.

Von da an forschte ich, wenn ich nicht arbeitete. Diese Recherche führte mich zusammen mit einem Vorschlag meines Gastroenterologen schließlich zum Center for Gastrointestinal Motility and Physiology der Columbia University. Es verfügt über ein sehr umfassendes Programm, das einen anorektalen Manometrietest (der die Muskeln und Nerven im Rektum und Anus analysiert), eine dynamische Defäkographie (Bildgebung, die die Mechanik Ihres Stuhlgangs beobachtet) und einen endoanalen Ultraschall (bei dem eine Ultraschallgerät wird in Darm und Anus eingeführt).

Der Moment der Wahrheit

Es waren viele Tests und es waren invasive Tests – es fühlte sich demütigend und frustrierend an. Ich habe zwei Stunden mit dem dynamischen Defäkographie-Test verbracht, weil ich nicht auf Verlangen defäkieren (oder kacken) konnte. Aber schließlich bekam ich nach all dem die Diagnose: Beckenbodendysfunktion.

Ich fühlte eine Welle der Erleichterung, nicht weil es geheilt war, sondern weil ich endlich wusste, dass es eine Antwort gab und ich auf dem Weg war, das Problem zu lösen. Das Schöne an Columbia ist, dass sie alles ganz einfach ausgedrückt haben: Meine Diagnose einer Beckenbodendysfunktion bedeutete, dass die Muskeln in meinem Beckenboden, aus welchen Gründen auch immer, schwach waren, aber auch Schwierigkeiten hatten, sich zu entspannen. Beides machte es mir schwer, auf die Toilette zu gehen. Es könnte etwas gewesen sein, mit dem ich geboren wurde, oder es könnte etwas sein, das im Laufe der Zeit passiert ist – die Ärzte wussten es nicht. Aber was wir wussten, war, dass es mit Physiotherapie geändert werden könnte.

Der Weg zur Genesung

Nachdem bei mir eine Beckenbodendysfunktion diagnostiziert wurde (zu diesem Zeitpunkt war ich 31 Jahre alt), begann ich einen 8-wöchigen Biofeedback-Behandlungsprozess, der verfolgt, wie die Muskeln im Darm funktionieren, wenn Sie sie anspannen und entspannen. Diese Informationen helfen der Pflegekraft oder dem Arzt, ein Übungsprogramm für Sie zu Hause zu erstellen, um die notwendige Muskulatur zu stärken. Es geht darum, Ihre Muskeln umzuschulen und Strategien zu erlernen, wie Sie auf die Toilette gehen, Ihre Muskeln einsetzen und Ihren Beckenboden stärken.

Die Übungen waren in gewisser Weise fast wie Kegels, mit ständiger Straffung und Entspannung. Meine Ärzte gaben mir auch andere Strategien, wie die Verwendung eines Stuhls (wie das Squatty Potty, , amazon.com ), wenn Sie auf die Toilette gehen, um zu lernen, wie man richtig auf der Toilette sitzt (das Abstützen der Füße auf einem Stuhl kann Ihnen helfen, eine hockende Haltung nachzuahmen, die den Muskel um das Rektum, der für die Kontinenz verantwortlich ist, entspannt). Ich habe sogar gelernt, eine halbe Stunde am Morgen einzuplanen, um mich zu entspannen und nicht zu hetzen, meinen Körper atmen zu lassen und mir bei Bedarf Zeit zu geben, 'zu gehen'.

Seit diesen acht Wochen Biofeedback musste ich nicht mehr zum Arzt, und das war vor anderthalb Jahren. Ich benutze weiterhin jeden Tag einen Stuhl und mache die Übungen, wenn ich das Gefühl habe, dass ich sie brauche, und ich habe auch wieder angefangen, mehr zu essen.

All diese kleinen Dinge haben mir eine ganz neue Welt eröffnet und die richtige Diagnose hat mein Leben komplett verändert. Ein Gewicht wurde angehoben, um nicht an Verstopfung zu denken, sobald ich morgens aufwache. Mein Mann und ich können jetzt gemeinsam essen, und ich kann Zeit mit Freunden verbringen, ohne nervös zu sein wegen des Restaurants, in das wir gehen. Ich bin auch nicht so vorsichtig mit Reisen – wenn Sie zum Beispiel an einem Junggesellenabschiedswochenende sind, ist das Letzte, was Sie tun möchten, sich einen Einlauf zu gönnen (wobei Flüssigkeit in den Anus injiziert wird, um den Stuhlgang zu fördern). Ich bin sehr glücklich, dass meine Freunde und Familie mich so unterstützt haben, aber das hat diese Dinge nicht besser oder einfacher gemacht.

Vor allem habe ich gelernt, für mich selbst einzutreten, meine Gefühle auszudrücken und darauf zu bestehen, dass es eine Antwort geben muss. Es konnte nicht nur normal sein – dies ist eine Bedingung. Die meisten Frauen reden nicht darüber, oder sie denken, es sei einfach, wer sie sind. Sie denken, Sie können sich unwohl fühlen, und das ist in Ordnung. Ich weiß es, weil ich das lange Zeit war.

Mein Rat: Wenn Sie denken, dass etwas nicht stimmt, recherchieren Sie. Stellen Sie weiterhin Fragen. Ich hatte immer eine Liste mit Fragen und stellte sicher, dass ich sie beantwortet bekam oder wie ich an die richtige Person komme, die mir die Antwort geben kann. Für mich führte das zu einer richtigen Diagnose und der Behandlung, die ich brauchte – und das hat mein Leben komplett zum Besseren verändert.