Ist chronische Lyme-Borreliose real? Patienten sagen ja, aber viele Ärzte sind anderer Meinung

Sylvia Janicki kann sich nicht erinnern, 2014 von einer Zecke gebissen worden zu sein, aber sie entwickelte einen Ausschlag – ein typisches Zeichen dafür Borreliose , die häufigste (und gefürchtetste) Ansteckung durch Zecken übertragene Krankheit in den Vereinigten Staaten. Innerhalb von 24 Stunden nach dem Auftreten des Hautausschlags diagnostizierte ein Arzt bei dem 29-jährigen Einwohner von Seattle Lyme. Sie wurde schnell mit einer vierwöchigen Standarddosis einer Antibiotikatherapie behandelt, die ihre grippeähnlichen Symptome heilte.

Bis es nicht ging. Ein paar Monate später kamen Kopfschmerzen, Fieber und Müdigkeit zurück, zusammen mit Kopfdruck und Taubheitsgefühl und Kribbeln in ihren Beinen. Es fiel mir schwer, eine halbe Meile zum Markt zu laufen, was alarmierend war, da ich zu diesem Zeitpunkt regelmäßig vier bis fünf Meilen pro Tag gelaufen war, sagt Janicki. Da fing die Verwirrung unter meinen Ärzten an. Das Standardwissen ist, dass es einem nach der Behandlung mit Antibiotika gut geht, sagt sie.

Um zu verstehen, warum sie sich so schrecklich fühlte, ordneten Janickis Ärzte eine Vielzahl von Bildgebungs- und Bluttests an, die jedoch alle negativ ausfielen. Multiple Sklerose, eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, wurde dort als mögliche Diagnose verworfen. Sie erhielt eine weitere Runde Antibiotika von einem integrativen Arzt. Ihre Symptome verschwanden, nur um wieder zurückzukehren.

Schließlich wurde Janicki ein Jahr nach ihrer ersten Diagnose der Krankheit an einen Lyme-gebildeten Naturheilpraktiker überwiesen. Schließlich wurde ihr gesagt, dass sie mit chronischer Borreliose zu tun hatte.

Übertragen durch den Biss von an infizierte schwarzbeinige Zecke , Borreliose stammt von der Borrelien burgdorferi Bakterien, pro die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC). Während 30.000 Fälle von Lyme jedes Jahr an die CDC gemeldet , wird die tatsächliche Zahl der diagnostizierten Personen auf viel höher geschätzt – bis zu 300.000. Dies ist eine Krankheit, die ich für eine Epidemie halte, sagt Christine Green, MD , einem in San Francisco ansässigen Hausarzt, der sich auf die Behandlung von Borreliose spezialisiert hat.

Warum ist es dann eines der umstrittensten Themen in der Medizin? Im Gegensatz zu einer Standard-Borreliose-Diagnose ist die chronische Lyme-Borreliose (CLD) keine offiziell anerkannte Krankheit und ein umstrittener Laienbegriff, den viele Ärzte nicht einmal selbst verwenden. Tatsächlich sind sie gespalten, ob es sich überhaupt um eine echte Krankheit handelt und einige Ärzte haben es offen als Fake-Diagnose bezeichnet.

Was Patienten wissen: Ihre Symptome sind sehr real, und in einigen Fällen sogar vollständig deaktivierend und lebensraubend – was genau ist also los?

Wenn Borreliose schief geht

Lyme ist nicht immer eine direkte Krankheit. Der berüchtigte Ausschlag in Form eines Bullseye, wie ihn Janicki erlebte, tritt nur in . auf 70 bis 80 Prozent von Menschen, die einen infizierten Biss erhalten - und es sieht bei manchen Menschen möglicherweise überhaupt nicht wie ein Bullseye aus.

Um die Verwirrung zu verstärken, Lyme-Symptome können Sie leicht auslöschen, sind aber so unspezifisch, dass sie schwer zu fangen sind, bevor die Krankheit fortschreitet. Christina Kovacs, 31, sagt, sie habe sich gefühlt, als hätte sie eine Sommergrippe, kurz bevor sie 2006 aufs College ging. Ich lag einen Monat krank im Bett. Ich habe mich während meines ersten Semesters am College mindestens dreimal auf Mononukleose testen lassen. Ich wusste, dass es mir nicht gut ging, aber alle sagten mir, dass es mir gut ging, also stapfte ich durch, sagt Kovacs. Ich kam mit Fieber, Müdigkeit, Schüttelfrost, Schwäche und Migräne .

Ihre Ärzte gaben ihr eine Runde Antibiotika , dachte, dass sie Streptokokken oder eine bakterielle Krankheit haben könnte. Diese halfen einigen, aber als ich den 7-tägigen Kurs beendete, kamen alle Symptome zurück, sagt sie. Wieder wurden ihr weitere Antibiotika verschrieben. Schließlich verschwanden Fieber und Schüttelfrost, aber Müdigkeit und Migräne blieben bestehen. Trotzdem bekam sie keine Klarheit darüber, was vor sich ging.

In den meisten Fällen, wenn die Lyme-Borreliose leicht diagnostiziert wird, a drei- bis vierwöchige Dosis von oralen Antibiotika wie Doxycyclin oder Amoxicillin wird es klären und Sie können wieder normal leben. Aber Berichte zeigen, dass für 10 bis 20 Prozent bei denen, bei denen Lyme-Borreliose diagnostiziert wurde, bestehen mysteriöse Symptome – Gelenkschmerzen, unerbittliche Müdigkeit, Gehirnnebel – über das hinaus, was die Ärzte von ihnen erwarten.

Das nennt man Lyme-Borreliose-Syndrom nach der Behandlung (PTLDS). Patienten, die daran litten, wurden eindeutig mit Lyme-Borreliose diagnostiziert – was bedeutet, dass sie einen Zeckenstich oder den Bullseye-Ausschlag erlitten – und mit Antibiotika behandelt wurden, aber bleiben mit anhaltenden Symptomen stecken, die sie einfach nicht abschütteln können. Eine neue Studie im Journal BMC Öffentliche Gesundheit Schätzungen zufolge wird es bis 2020 zwei Millionen Fälle von PTLDS geben.

Aber PTLDS ist nicht austauschbar mit chronischer Lyme, die ein breiteres Netz wirft und verwendet werden kann, um Fälle zu beschreiben, in denen a B. burgdorferi Infektion wurde nie offiziell diagnostiziert, so die Nationales Institut für Allergien und Infektionskrankheiten (NIAID) .

Da wird es brenzlig. Den Menschen wird möglicherweise mitgeteilt, dass sie CLD haben, ohne dass nachgewiesen wird, dass sie jemals von einer Zecke gebissen wurden. Oder ihnen wird gesagt, dass die Standarddiagnose mangels anderer Erklärung die Borreliose ist. Und wenn Sie nach Validierung suchen, kann sich CLD wie die Antwort anfühlen, nach der Sie gesucht haben.

Das Problem mit CLD-Symptomen

Es ist so, dass sie häufig vorkommen: Muskel-Skelett-Schmerzen, Müdigkeit, Kopfschmerzen, schlechter Schlaf oder schlechte Laune – alles Dinge, die CLD zugeschrieben werden – dies sind Symptome, über die CDC-Studien zeigen, dass sich ein großer Teil der erwachsenen Bevölkerung beschwert, sagt Paul Auwärter, MD , klinischer Direktor in der Abteilung für Infektionskrankheiten bei Johns Hopkins Medicine und Experte für durch Zecken übertragene Krankheiten.

Kovacs verbrachte Jahre damit, von Facharzt zu Facharzt zu hüpfen, um jedes Problem so anzugehen, wie es kam – der Kardiologe nach Schwindelanfällen und Ohnmachtsanfällen, der GI-Doc für Verdauungsprobleme. Deshalb sei es so einfach gewesen, durch die Ritzen zu fallen, sagt sie. Ihre Symptome reichten von niedrigem Blutdruck über Gelenkschmerzen bis hin zu Schwindel und Verwirrtheit bis hin zu Ungeschicklichkeit und Migräne.

Der Einwohner von Ashland, KY, der jetzt den Blog betreibt Dame von Lyme Ihr wurde erst im September 2011, mehr als fünf Jahre nach ihrer Erkrankung, mitgeteilt, dass sie an einer chronischen Borreliose leidet. Sie hat nie einen gefunden Zeckenbiss , sagt aber, sie habe Zeit im Wald verbracht und ihren Körper danach nie mehr untersucht.

Hier wird es kompliziert: Wenn nicht finde eine angehängte Zecke an deinem Körper , keinen Ausschlag gesehen oder nicht positiv auf die Bakterien getestet wurde, wie können Ärzte sicher sein, dass Sie sich wegen Lyme erschöpft, neblig und schmerzend fühlen? Was ist, wenn Sie in einem Staat leben, in dem Lyme nicht weit verbreitet ist?

Es kann viel geben Erklärungen, warum du müde bist , aber ich denke, Ärzte haben einen ziemlich hohen Prozentsatz der Menschen als an Lyme erkrankt bezeichnet, obwohl es keinen klaren Grund gibt, warum es sich um Lyme im Gegensatz zu einer anderen Erkrankung handelt, sagt Dr. Auwaerter. Fibromyalgie, Multiple Sklerose, Schlafapnoe, Anämie und nicht diagnostizierte Depression sind alle Bedingungen, die diese unerklärlichen Symptome nachahmen können.

Das Problem, sagt Dr. Auwaerter, ist, dass es keine soliden Beweise dafür gibt, jemanden mit Lyme basierend auf diesen Symptomen zu diagnostizieren, und eine Eile, dies zu tun, könnte zu ungenauen Diagnosen führen. Das heißt jedoch nicht, dass ihr Leiden nicht existiert. Menschen suchen nach Antworten und suchen oft verzweifelt nach Rat. Dies seien sehr schwer zu behandelnde Probleme, sagt er.

Die Herausforderungen beim Testen

Wenn bei Ihnen Lyme-Borreliose diagnostiziert wurde, hat Ihr Arzt dies möglicherweise aufgrund eines zweistufigen Tests (dieser weist das Vorhandensein von Antikörpern im Blut nach, die einige Wochen nach der Infektion mit den Bakterien im Körper gefunden werden können) oder Sie kann aufgrund von Symptomen diagnostiziert worden sein, wie ein klarer Ausschlag.

Es gibt jedoch Einschränkungen bei den Tests, die von Blut- und Flüssigkeitsproben bis hin zur Bildgebung des Gehirns reichen. Wir haben keinen perfekten Test, um einen Wirkstoff zu identifizieren B. burgdorferi Infektion, sagt Brian A. Fallon, MD, Leiter der Forschungszentrum für Borreliose und durch Zecken übertragene Krankheiten am Columbia University Irving Medical Center Co-Autor von Lyme-Borreliose besiegen .

Schließlich sagte mein Arzt: 'Ich kann Ihnen nicht mehr helfen.'

Vor allem sagt er, dass Selektivität und Sensitivität bei verfügbaren Tests sowohl falsch positive als auch negative Ergebnisse liefern. Darüber hinaus müssen Sie im rechten Fenster getestet werden; Wenn Sie es zu früh oder zu spät tun, erhalten Sie möglicherweise auch ein falsches Ergebnis. Dies ist unglaublich verwirrend, sagt Dr. Fallon, der hinzufügt, dass derzeit in der Entwicklung befindliche Tests dazu beitragen können, aktive Infektionsmarker besser zu identifizieren.

Die Geschichte ist noch schlimmer für Menschen mit anhaltenden Lyme-ähnlichen Symptomen, die Nein Test, um festzustellen, was vor sich geht, und öffnet so die Tür für eine CLD-Diagnose mit wenig Beweisen, die sie stützen.

Dann gibt es Ärzte, die ihren Patienten einfach nicht glauben und denen, die sich einfach wieder wie sie selbst fühlen wollen, eine große Ungerechtigkeit zufügen. Schließlich sagte mein Arzt: „Ich kann Ihnen nicht mehr helfen“, erinnert sich Janicki. Später sagten ihr andere Ärzte, dass ihre Krankheit eine Produkt von Stress , Depressionen oder das Ergebnis der Strapazen des Abiturs. Als junge Frau mit unspezifischen Symptomen war es besonders schwierig, Hilfe zu finden. Es ist sehr einfach, Frauen in ihren Zwanzigern zu entlassen, sagt sie.

Warum Antibiotika nicht immer die Antwort sind

Neben den Tests hat die Behandlung der Lyme-Borreliose auch ihre Herausforderungen mit sich gebracht, und eine Standardbehandlung mit Antibiotika erstickt eine Infektion nicht immer im Keim. Es gibt Menschen, die sich nach einer Antibiotikatherapie nicht vollständig erholen. Und manche Menschen haben ihre Gesundheit durch die Infektion tiefgreifend verändert. Das ist absolut richtig, und wir verstehen nicht ganz, warum, sagt Dr. Auwaerter.

In Eins Studie 2017 veröffentlicht in Plus eins , Tierversuche deuten darauf hin, dass B. burgdorferi können bei einigen die Standard-Antibiotika-Behandlung überleben, da die Bakterien tolerant werden und sich im Wesentlichen in Organen wie dem Gehirn verstecken können. Der Fehler ist intelligent, heimlich und kann daher schwer zu erkennen und zu beseitigen sein. Das große Bild, das wir allmählich sehen, ist, dass einige Patienten eine schwache Immunantwort auf eine Infektion entwickeln und mit der [Standard-]Antibiotikabehandlung nicht gut zurechtkommen, sagt der Studienautor. Monica E. Embers, PhD , Assistant Professor in der Abteilung für Bakteriologie und Parasitologie an der Tulane University.

Darüber hinaus sind Zecken, sagen einige Experten, zutiefst schmutzig, was bedeutet, dass sie Sie möglicherweise mit mehr als einem Bakterium infizieren können, was als Co-Infektion bezeichnet wird (eine Idee, die immer noch viele Experten unterstützen nicht ).

Bis zielgerichtete Behandlungen identifiziert sind, wissen Patienten – und oft ihre Ärzte – nicht, was sie tun sollen, aber forschen von die NIAID zeigt dass diese Menschen tatsächlich in sehr realen Symptomen ertrinken. Sie können an neuropsychiatrischen Problemen oder an Gedächtnis-, Sprachfluss- oder Denkgeschwindigkeitsproblemen (zusammen als Gehirnnebel bekannt) leiden oder an Depressionen oder Angstzuständen leiden, die sie vor Lyme nicht hatten, sagt Dr. Fallon.

Und was dann? Die Antwort ist sicherlich nicht mehr Antibiotika. Die meisten Patienten, die ich sehe, haben bereits eine enorme Antibiotikatherapie erhalten, um die Ursache ihrer Krankheit auszumerzen, sagt Dr. Fallon.

Die richtige Behandlung finden

Die Herausforderung besteht nun darin, über Antibiotika hinaus zu mehr symptombasierten Ansätzen zu gelangen, wie etwa solchen, die Depressionen oder Angstzustände behandeln oder neurologische Schmerzen behandeln. Aber oft zögern Patienten. Sie haben eine so traumatische Entwertung durch die medizinische Gemeinschaft erfahren, dass sie zögerlich sind, symptombasierte Medizin auszuprobieren, weil sie das Gefühl haben, wenn sie es tun, geben sie dem nach, was die Ärzte ihnen die ganze Zeit gesagt haben, dass es nicht Lyme ist. Es wird ein Hindernis für eine optimale Versorgung, sagt Dr. Fallon.

Viele wenden sich auch alternativen Therapien zu, die nicht durch wissenschaftliche Beweise unterstützt werden, einschließlich Sauerstoff-, Energie- oder Schwermetalltherapie, Off-Label-Einsatz von Medikamenten oder sogar Stammzelltransplantation. Ein Papier aus dem Jahr 2015 Klinische Infektionskrankheiten ging hart auf diese Behandlungen ein und nannte sie unbewiesen und möglicherweise gefährlich.

Phillip Baker, PhD, der geschäftsführende Direktor der Amerikanische Lyme-Borreliose-Stiftung (ALDF) war einer der Autoren des Berichts. Er ist sehr offen mit seiner Ablehnung von CLD und vielen der Ärzte, die es diagnostizieren. Ohne dass es sich um eine anerkannte Krankheit handelt, ist es schwierig, Versicherungsschutz zu erhalten, sodass die Patienten für die Behandlung aus eigener Tasche bezahlen müssen.

Baker sagt, dass diese Ärzte von Lyme profitieren und dass einige Patienten 70 bis 80.000 US-Dollar für eine vergebliche Suche nach Lösungen ausgeben, insbesondere nachdem eine Langzeitbehandlung mit Antibiotika fehlgeschlagen ist. Eine Studie in Plus eins , stellte beispielsweise fest, dass Menschen mit PTLDS um 4.000 US-Dollar höhere Gesundheitskosten haben und mehr Arztbesuche ertragen als Menschen ohne PTLDS.

Ich musste zweimal Crowdfunding machen [um die Behandlungen zu bezahlen], sagt Kat Woods, 35, aus Seattle, die Bloggerin dahinter HoffnungHealCook , eine Website für Menschen, die an Lyme oder anderen chronischen Krankheiten leiden. Woods kann sich daran erinnern, dass er im Alter von 13 Jahren von einer Zecke gebissen wurde, aber zu diesem Zeitpunkt wurde keine Lyme-Diagnose diagnostiziert. Sie litt an schrecklichen neurologischen Symptomen, die fälschlicherweise als Folge von Krankheiten gekennzeichnet wurden, darunter psychische Erkrankungen, Reizdarmsyndrom und Fibromyalgie.

Als sie 23 Jahre alt war, nahm sie eine Handvoll Psychopharmaka. An diesem Punkt gab mein Körper nach, sagt Woods. Erst als sie sich mit einem Heilpraktiker in Verbindung setzte, fühlte sie, dass ihr Schmerz wirklich anerkannt wurde. Dann erhielt sie ihre Antwort: Lyme, zusätzlich zu anderen Co-Infektionen. Woods zog später eigens nach Seattle, um bei einem Arzt, der sich auf komplexe chronische Erkrankungen spezialisiert hat (ein Spitzname für einen Lyme-gebildeten Arzt), medizinische Versorgung in Anspruch zu nehmen“, sagt sie.

Der Weg zum Wohlbefinden für Woods erstreckte sich über Jahre – und viel Geld. Ich bin so dankbar und verärgert, dass Crowdfunding eine Option ist. Wir sind Leute, die schon so krank sind und es ist total überwältigend, rauszugehen und, wie ich es nenne, digitale Panhandling betreiben zu müssen. Wir müssen von Fremden um Geld betteln, weil die Regierung und die Ärzte nicht erkennen, dass wir eine echte Krankheit haben, sagt sie und fügt hinzu, dass fast alle ihre Freunde mit Lyme sich an Crowdfunding wenden mussten, um Behandlungen zu finanzieren.

Den Weg nach vorne verstehen

Ein allgemeiner Refrain: Chronische Lyme-Borreliose ist eine einfache Antwort auf ein scheinbar unlösbares Problem. Der Dialog über CLD provoziert starke Gefühle und war erbitterter als jeder andere Aspekt der Lyme-Borreliose, schreibt Paul M. Lantos, MD, von der Duke University, in einem Artikel aus dem Jahr 2016 in der Kliniken für Infektionskrankheiten in Nordamerika . Klar ist, dass die Patienten sehr reale Schmerzen haben, egal ob die Ursache von Borreliose ist oder nicht, sagt er. Darin sind sich beide Seiten einig.

Aber Patienten sind mittendrin gefangen , die medizinische Gemeinschaft lässt sie im Stich, und sie leiden darunter. Es ist schwierig, Ihr eigener Anwalt zu sein, wenn Ihnen die Energie fehlt, sich für Ihre Gesundheit einzusetzen. Das Problem ist, dass die Patienten nicht versorgt werden, sagt Dr. Green.

Wir würden das bei keiner anderen Krankheit tun. Wir würden untersuchen, was los ist.

Sie selbst verwendet nicht den Begriff chronische Borreliose, sondern nennt ihn späte Lyme, was sich auf eine Borreliose bezieht, die übersehen oder wirkungslos behandelt wurde. [Diese chronischen Symptome] verursachen viele Krankheiten und Morbidität, Verlust von produktiven Stunden und Lebensqualität, sagt sie.

Dennoch berichten viele Patienten, dass ihre eigenen Ärzte mit der Hand winken und ihnen sagen, dass ihre anhaltenden Symptome nicht wirklich existieren. Sie können vermuten, dass sie eine unheilbare Krankheit wie Krebs haben, und fangen an, von Arzt zu Arzt zu springen, um Hilfe zu finden. Im Durchschnitt , gehen diese Patienten zu sieben Ärzten, suchen 20 Mal im Jahr medizinische Hilfe auf und müssen dafür mehr als 80 Kilometer zurücklegen. Allein die Logistik ist eine unglaubliche Belastung.

Wir würden dies bei keiner anderen Krankheit tun, sagt Dr. Green. Wir würden unseren Behandlungsverlauf ändern oder untersuchen, was vor sich geht – nicht sagen „Oh, es ist alles in Ihrem Kopf“.

So erhalten Sie die Hilfe, die Sie brauchen

Unabhängig davon, ob das Problem Lyme-Borreliose ist oder nicht, ist es eine wichtige und große Aufgabe, sich für Ihre Gesundheit einzusetzen, wenn Sie sich krank fühlen. So navigieren Sie durch die Gewässer und finden Hilfe.

Wenden Sie sich an ein nahes Familienmitglied oder einen Freund, der Ihnen zur Verfügung steht, um in Ihrem Namen zu telefonieren und Versicherungsansprüche zu bekämpfen, schlägt Woods vor.

Durchsuchen Sie Instagram nach Hashtags, um Personen zu finden, die an Lyme oder chronischer Krankheit gelitten haben. Sie können Ihnen Anregungen für die Suche nach Ressourcen und Informationen geben oder Ärzte in Ihrer Nähe vorschlagen. Zumindest können Sie sich mit anderen verbinden, die sich auf das beziehen, was Sie durchmachen, sagt Woods.

Wenn Ihr Arzt Sie entlässt, suchen Sie sich einen anderen Arzt, der bereit ist, mit Ihnen zusammenzuarbeiten und Ihnen die Dinge zu erklären, sagt Kovacs. Hier geht es nicht darum, jemanden zu finden, der Sie mit chronischer Borreliose diagnostiziert, sondern einen Arzt, der Ihrer Geschichte mit Respekt zuhört.

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