'Ich dachte, ich hätte Alzheimer, aber es war etwas anderes'

DEMENTIE IST EINE NEUROBESCHRÄNKUNG, einschließlich Gedächtnisstörungen, die die Aktivitäten des täglichen Lebens einschränkt und die Betroffenen schließlich daran hindert, selbstständig zu leben. Und obwohl es verschiedene Krankheiten und Zustände gibt, die kognitive Beeinträchtigungen verursachen können, ist Alzheimer mit 60 bis 80 % der Fälle die bei weitem häufigste Form der Demenz.

Schätzungsweise 5 Millionen Amerikaner leben derzeit mit Alzheimer, und es wird erwartet, dass sich die Zahl in den nächsten 20 Jahren mit dem Alter der Bevölkerung verdreifachen wird. Aber im Gegensatz zu Krankheiten wie Diabetes und Krebs gibt es bei Alzheimer keinen einzigen, definitiven medizinischen Test, der zu einer Diagnose führen kann.

Erschwerend kommt hinzu, dass neben Alzheimer auch viele andere Erkrankungen zu Gehirnnebel und Gedächtnisverlust führen können. Und obwohl es keine Heilung für Alzheimer gibt, gibt es mehrere behandelbare Erkrankungen, die die Krankheit gut genug nachahmen, um Ärzte manchmal zu täuschen. Schätzungen zufolge leiden bis zu 9% der Patienten mit demenzähnlichen Symptomen an reversiblen Erkrankungen. Diese drei Leute erzählen, wie sie diese Tatsache auf die harte Tour gelernt haben.

DEFINIERTE KOGNITIV

AMY ROSE, 46
Meine Symptome begannen im Herbst 2008, als ich 36 Jahre alt war. Nach einem Besuch bei meinem Vater in Arkansas bekam ich etwas, was ich für eine Sommergrippe hielt – Fieber, Muskelkater, alles schien wirklich ausgefallen. Kurz darauf begann mein Gehirn durchzudrehen.

Eines Tages stand ich mit meiner 9-jährigen Tochter Sophia mitten im Lebensmittelladen und hatte plötzlich keine Ahnung, wo ich war. Sophia sagte: 'Mama, kann ich dein Telefon benutzen?' und sie rief meinen Mann an, um uns abzuholen. Ein anderes Mal wollte ich sie von ihrer Bushaltestelle abholen, und als ich mich einer Ampel näherte, hatte ich plötzlich keine Ahnung, was die Farben bedeuten. Ich sprach laut mit mir selbst und sagte: 'Grün bedeutet gehen, rot bedeutet Stoppen' und versuchte, mich an die einfachsten Dinge zu erinnern. Aber das Schlimmste war, als ich den Namen meiner Tochter vergaß. Ich starrte ihr ins Gesicht und sagte mir: Oh mein Gott, wie heißt sie? Ich konnte mich einfach nicht erinnern. Ich habe sie beim Namen meines Mannes genannt.

Ich habe so viele Ärzte gesehen. Mein Hausarzt dachte, ich hätte Mononukleose; Ein Psychologe dachte, ich hätte Angst und Depression. Ich sah auch einen Rheumatologen und einen Endokrinologen. Keiner von ihnen konnte meine körperlichen Symptome und meine kognitiven Veränderungen zusammenfassen.

Dann ging ich zu einem anderen Arzt, der dachte, ich hätte Lupus. Er verschrieb mir Hydroxychloroquin (Plaquenil) und ein anderes Medikament, von dem er sagte, dass es mein Immunsystem regulieren würde, aber ich fühlte mich einfach schrecklich. Ich konnte mich nicht bewegen, hatte Knochenschmerzen und Sehprobleme und war erschöpft. Als ich 2 Monate später wieder zu ihm ging und ihm sagte, dass die Medikamente nicht wirkten, sagte mir der Arzt, er glaube, ich hätte eine früh einsetzende Alzheimer-Krankheit. Ich war 41 Jahre alt. Als ich von diesem Besuch nach Hause fuhr, bat ich meine Tochter, ihre Kopfhörer aufzusetzen, damit ich schluchzen konnte, ohne dass sie mich hörte.

'ICH KONNTE DEN NAMEN MEINER TOCHTER NICHT ERINNERN.'

Der Arzt verschrieb mir ein Alzheimer-Medikament namens Memantin (Namenda), aber es hatte überhaupt keine Wirkung. Ich dachte immer, dass ich vielleicht keine Alzheimer-Krankheit habe und weiter suchen sollte. Niemand in meiner Familie hatte Alzheimer im Frühstadium, und ich wusste, dass die frühe Form normalerweise genetisch bedingt ist. Ich ging zu einem anderen Arzt, der dachte, ich hätte Mykoplasmen, eine bakterielle Infektion. Er hat mir Antibiotika verschrieben, aber ich fühlte mich immer noch nicht besser. Tatsächlich wurden meine Symptome nur noch schlimmer.

DER WENDEPUNKT: Ich recherchierte meine Symptome online und die Lyme-Borreliose tauchte immer wieder auf. Also beschloss ich, einen weiteren Arzt aufzusuchen, einen angesehenen Lyme-Borreliose-Spezialisten in La Jolla, CA – der 26. Arzt, den ich seit meiner Krankheit aufgesucht hatte.

Schließlich, 8 Jahre nach diesem Tag im Supermarkt, bekam ich einen Bluttest, der zur richtigen Diagnose führte: Ich hatte Lyme-Borreliose und mehrere Koinfektionen, darunter Bartonellose und Babesiose, eine andere durch Zecken übertragene Krankheit. Ich war sehr früh auf Lyme getestet worden, aber wie ich später herausfand, hat der Test eine sehr hohe Rate an falsch-negativen Ergebnissen. Ich hatte keine Ahnung, dass Lyme so zerstörerisch sein könnte, aber sobald die bakterielle Infektion Ihr Gehirn erreicht, kann sie sehr schädlich und schwer zu behandeln sein.

Da ich bereits seit 8 Monaten verschreibungspflichtige Antibiotika eingenommen hatte, entschied ich mich für einen natürlichen Ansatz und probierte pflanzliche Antibiotika und ein paar andere Nahrungsergänzungsmittel mit dem OK meines Arztes aus; zum Glück funktionieren sie wunderbar. Ich habe auch meine Ernährung umgestellt, um Dinge zu eliminieren, die die Bakterien ernähren können, wie Alkohol und raffinierten Zucker.

Ich war sehr schwach, aber jetzt geht es mir so viel besser. Meine Erinnerung ist zurückgekommen. Ich kann wieder lesen, Filme schauen und meine Leidenschaft für Kunst, Reisen, Fotografie und Musik wieder mit meiner Tochter und meinen Freunden teilen. Ich fange an, Einblicke in mein wahres Selbst zu sehen.

Hudson Peel hatte zusätzlich zu Halluzinationen Krampfanfälle und Schwierigkeiten beim Gehen.

HUDSON-PEEL, 81

Als ich 2001 in Rente ging, wollte ich meine Zeit mit meiner Frau genießen und einige der 2.000 Bücher in meiner Hausbibliothek lesen. Aber im Jahr 2009 wurde bei mir Diabetes diagnostiziert, und ein paar Jahre später bekam ich Probleme beim Gehen. Ich fühlte mich, als würde mein Körper nachgeben, aber niemand wusste warum. Ich musste meinen Sohn Mark bitten, einzuziehen und sich um mich zu kümmern, weil es für meine Frau zu viel wurde, um alleine fertig zu werden.

Außerdem bekam ich Gedächtnisprobleme und Halluzinationen. Das erste Mal, dass Mark bemerkte, dass etwas nicht stimmte, war, als er mich zum Geldautomaten brachte, um Geld abzuheben. Als wir dort ankamen, hatte ich keine Ahnung, warum ich dort war und wie meine PIN lautete. Nicht lange danach stellte ich mir Soldaten draußen auf meinem Rasen vor, und ich dachte, es schneite mitten im Sommer. Eines Tages regte ich mich richtig auf, weil ich nach Hause wollte – aber ich saß in meinem Wohnzimmer. Mark musste mich ins Auto setzen und mich um den Block fahren und mir die Nummer an meiner Tür zeigen, um mir zu beweisen, dass ich wieder in meinem eigenen Haus war.

'Es dauerte 3 Jahre und viele Ärzte, bis ich herausfand, was mit mir wirklich falsch war.'

Ich musste oft ins Krankenhaus, weil ich neben Diabetes, Verwirrtheit, Gedächtnisschwäche und Gehproblemen auch Anfälle bekam. Irgendwann sagten mehrere Ärzte im Krankenhaus meinem Sohn, dass sie dachten, ich hätte Parkinson oder Alzheimer und sollte einen Neurologen aufsuchen, um herauszufinden, in welchem ​​​​Stadium der Krankheit ich mich befand. Aber es dauerte noch 3 Jahre und Besuche bei vier verschiedenen Neurologen, bevor ich herausfand, was wirklich mit mir los war.

DER WENDEPUNKT: Es war ein Neurologe in North Haven, CT, der mein Leben veränderte. Ich saß im Rollstuhl, als ich ihn traf, und er bat mich, aufzustehen, damit er mir beim Gehen zusehen konnte. Er sagte: „Ich glaube, ich weiß, was Sie haben, und es ist nicht die Alzheimer-Krankheit. Ich möchte nur noch einen Test machen.' Er plante einen Test, bei dem eine Flüssigkeitsprobe aus meinem Gehirn zur Analyse entnommen wurde.

Als er mich mit den Ergebnissen anrief, sagte er, dass sein Verdacht richtig war: Ich hatte einen Normaldruckhydrozephalus – einen Überschuss an Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit im Gehirn, der Gleichgewichts- und Blasenprobleme sowie Gedächtnis- und kognitive Probleme verursacht. Später erfuhr ich, dass es nicht ungewöhnlich ist, dass es mit Alzheimer verwechselt wird, da beides schwer zu diagnostizieren sein kann. Als der Arzt mir sagte, ich brauche eine Operation, um ein Loch in meinen Schädel zu bohren und einen Shunt einzuführen, um die überschüssige Flüssigkeit abzulassen, hatte ich nicht einmal Angst. Ich wollte nur gesund werden. Sobald ich von der Operation aufwachte, stand ich aus dem Bett und ging.

Mein Gedächtnis ist immer noch nicht perfekt – immerhin bin ich gerade 81 geworden! Aber ich bin nicht verwirrt, wo ich bin oder habe Halluzinationen. Mein Sohn lebt noch bei uns, aber er konnte einen Teilzeitjob bekommen, anstatt sich ganztags um mich kümmern zu müssen. Das Beste aber ist, dass ich vor der Operation keine Bücher in meiner Bibliothek lesen konnte und jetzt jeden Morgen aufstehe und lese.

Ein einfacher Test - den mehr als ein Dutzend Ärzte nicht durchführten - änderte Miriam McCalls Gesundheit.

MIRIAM MCCALL, 69
Vor ungefähr 3 Jahren bekam ich alle möglichen gesundheitlichen Probleme, einschließlich Schmerzen und Schwierigkeiten beim Stehen und Gehen. Das Schlimmste war, ich war im Nebel. Ich konnte kein Gespräch führen, weil ich mich nicht erinnern konnte, was ich sagte oder was jemand zu mir sagte. Ich wurde langsamer und langsamer. Wenn mich die Leute anriefen, die mich am besten kannten, konnte ich sie fast weinen hören, weil ich auf einen Satz nicht reagieren konnte. Ich habe zwei Kinder und sechs Enkelkinder, und sie waren verzweifelt vor Sorge. Wir machten einen Familienurlaub, und alles, was ich tun konnte, war, auf einem Stuhl zu sitzen und aus dem Fenster zu starren.

'INNERHALB VON 2 WOCHEN NACH BEGINN DER MEDIKAMENTE BEGANN MEIN GEHIRNNEBEL ZU HEBEN.'

Ich war viele Jahre lang klinische Beraterin und arbeitete oft mit älteren Menschen, daher wusste ich, was normales Altern ist und was nicht. Ich war mir sicher, dass ich an Alzheimer erkrankte. Eines Tages wurden meine psychischen Probleme so schlimm, dass ich schaukelnd und weinend am Tisch saß und sagte: 'Wenn mein Leben so sein wird, will ich nicht leben.'

Ich ging wegen meiner verschiedenen Symptome zu 17 verschiedenen Ärzten, darunter einem Psychotherapeuten, einem Kardiologen, einem Gastroenterologen und einem Kieferchirurgen, und keiner von ihnen konnte herausfinden, was mit mir los war. Ich sah einen Neurologen, der einige CT-Scans und MRTs durchführte, aber es kam nichts Ungewöhnliches heraus. Ein paar Ärzte sagten mir, ich solle mit dem Trinken aufhören (ich trinke nicht), und einige sagten sogar, es sei alles in meinem Kopf.

DER WENDEPUNKT: Mein Mann war so frustriert, dass meine Tochter ihn überredete, einen Spezialisten für funktionelle Medizin um Rat zu fragen. Der Spezialist hörte zu, wie er meine Symptome beschrieb und schlug dann vor, dass mein Arzt einige spezifische Bluttests durchführen sollte.

Als die Ergebnisse eintrafen, stellte sich heraus, dass meine Schilddrüse nicht mehr funktionierte, was zu Gehirnnebel und Gedächtnisverlust führte. Es war ein so einfacher Test, aber keiner der anderen Ärzte hatte ihn gemacht. Mir wurde Armour verschrieben, ein natürlicher Schilddrüsenhormonersatz, der aus tierischen Schilddrüsen gewonnen wird, sowie einige andere Nahrungsergänzungsmittel.

Innerhalb von 2 Wochen nach Beginn der Medikation waren die Schmerzen verschwunden und mein Gehirnnebel begann sich zu lösen. Innerhalb von 2 Monaten war ich wieder der Mensch, der ich vorher war. Mein Sinn für Humor kehrte zurück und ich konnte wieder mit meinen Enkeln spielen. Wenn ich krank war, versuchte ich, ein Sudoku-Rätsel am Computer zu lösen, und ich brauchte ewig, um es zu lösen. Jetzt schaffe ich es in 4 Minuten. Ich fühle mich besser als seit Jahren.