12 Dinge, die Ihnen niemand über das Chronische Müdigkeitssyndrom erzählt

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Chronische Müdigkeit UberImages/Getty Images

Stellen Sie sich vor, Sie fühlen sich zu erschöpft, um aufzustehen, geschweige denn zur Arbeit zu gehen oder Zeit mit Ihrer Familie zu verbringen. Kombinieren Sie jetzt diese Art von körperlicher Erschöpfung mit starken Bauchschmerzen, schmerzenden Gelenken und Gehirnnebel, der es unmöglich macht, ein Buch zu lesen oder einen Gedanken aufrechtzuerhalten. Stellen Sie sich schließlich vor, einem Arzt zu sagen, wie Sie sich fühlen, und ihn mit den Augen rollen zu lassen.



Dies ist die Realität für viele derjenigen, die an der Krankheit leiden, die am meisten als 'Chronisches Müdigkeitssyndrom' bekannt ist. Oft gibt es wenig Hilfe oder Unterstützung von der medizinischen Gemeinschaft oder von Freunden und Familie.



'Wenn du den Leuten sagst, wie du dich fühlst, sagen sie: 'Nun, Ich bin auch mude '', sagt Carol Head, eine (meist) genesene CFS-Kranke und Präsidentin der ME/CFS-Initiative lösen —eine Wohltätigkeitsorganisation, die medizinische Forschung finanziert, um chronische Müdigkeit zu heilen.

Ein Teil des Problems, sagt Head, ist, dass Nicht-Kranke 'Müdigkeit' hören und denken, dass sie verstehen, was ein CFS-Kranker durchmacht. Aber sie Ja wirklich nicht. „Menschen, die sowohl Chemotherapie als auch ME/CFS ertragen haben, sagen, dass ME/CFS noch schwächender ist, daher ist „Müdigkeit“ kein gutes Wort dafür“, sagt sie.

Das „ME“ bei ME/CFS steht für myalgische Enzephalomyelitis – ein alternativer Name, den Kopf und andere Betroffene dem chronischen Müdigkeitssyndrom vorziehen. „CFS ist so ein leichter Name“, sagt sie. 'Der Begriff 'myalgische Enzephalomyelitis' gibt es schon länger, und er hat den Vorteil, dass er wie die ernste, echte Krankheit klingt, die es ist.'



Hier erklären Head und andere Experten alles, was Sie über ME/CFS wissen müssen, von Symptomen und Risikofaktoren bis hin zu Behandlungsmöglichkeiten.

Es ist eine Krankheit.
Das Wort „Syndrom“ ist eine weitere Fehlbezeichnung, da ME/CFS kein Syndrom ist. Es ist eine Krankheit, sagt Head. 'Das Institut für Medizin' stuft es als Krankheit ein , und ich denke, das ist wichtig zu betonen, damit die Leute – einschließlich der Ärzte – es ernster nehmen“, sagt sie.



Es ist oft schwächend.

Das chronische Müdigkeitssyndrom ist schwächend Dave und Les Jacobs/Getty Images

'In einem Satz würde ich sagen, dass dies eine Krankheit ist, die durch eine Funktionsunfähigkeit aufgrund eines extremen Energiedefizits gekennzeichnet ist', sagt Zaher Nahle, PhD, Vizepräsidentin für Forschung und wissenschaftliche Programme bei der Solve ME/CFS-Initiative. 'Viele Betroffene sind arbeitsunfähig und nicht in der Lage, normale Beziehungen aufrechtzuerhalten, und etwa 25 % der Betroffenen sind dadurch haus- oder bettlägerig', sagt er. (Laura Hillenbrand, Autorin von Meerbiskuit und Ungebrochen , ist einer der bekanntesten ME/CFS-Erkrankten. Sie ist sagte Interviewern sie konnte ihr Haus 2 Jahre lang nicht verlassen, während sie daran arbeitete Ungebrochen weil ihr die Energie fehlte, um zu ihrem Auto zu laufen.)

Es geht über chronische Müdigkeit hinaus.

Müdigkeit und Körperschmerzen Fotoaufnahme/Getty Images

'Abgesehen von tiefer Erschöpfung sind Körperschmerzen und kognitive Probleme häufige Symptome', sagt Nancy Klimas, MD, Professorin für Medizin und Immunologie an der Nova Southeastern University. Diese kognitiven Probleme sind nicht einfache Verwirrung oder Gedächtnislücken, sagt Head. 'Wir sprechen von Leuten in ihren 20ern und 30ern, die keinen Satz zusammensetzen können oder Schwierigkeiten haben, einen Restaurantscheck zu lesen', fügt sie hinzu. Schlafstörungen, Herzrasen und Probleme beim Aufstehen sind verwandte Symptome.

Es ist schwer zu diagnostizieren.
Es gibt keine Möglichkeit, jemanden auf ME/CFS zu testen oder zu screenen, sagt Nahle. Und weil die Symptome so häufig sind – Menschen mit Fibromyalgie oder rheumatoider Arthritis leiden an ähnlichen Beschwerden – ist es für Ärzte schwierig, ME/CFS zu erkennen, sagt er. 'Das erste Kriterium, nach dem wir suchen, ist die Unfähigkeit, länger als 6 Monate normal zu funktionieren', sagt er. 'Danach suchen wir nach Symptomen wie Bauchschmerzen, Gelenkschmerzen, Schlafproblemen usw.'

Viele haben es, wissen es aber nicht.
Das Institut für Medizin (IOM) Schätzungen bis zu 2,5 Millionen Amerikaner leiden an ME/CFS. Aber mindestens 84% ​​derjenigen, die es haben, wurden nicht diagnostiziert. Obwohl es jederzeit auftreten kann, ist 33 das Durchschnittsalter, in dem die Krankheit laut IOM auftritt. Außerdem scheint es Frauen mehr als Männer zu betreffen, sagt Head.

Es ist mit einer Entzündung verbunden.
Die zugrunde liegenden Ursachen von ME/CFS sind nicht gut verstanden, sagt Klimas. Aber Entzündungen scheinen eine große Rolle zu spielen. „Das einfache Herumlaufen im Haus könnte eine Entzündungskaskade auslösen“, sagt sie. Leider ist nicht klar, was dies außer Kontrolle bringt Entzündungsreaktion , Sie sagt.

Es gibt Behandlungen, aber keine ist von der FDA zugelassen.
Rigorose Studien und klinische Studien zu ME/CFS fehlten, sagt Klimas. Aus diesem Grund gibt es keine von der FDA zugelassenen Medikamente zur Behandlung der Krankheit. 'Ärzte sind gezwungen, bestimmte Elemente wie Schmerzen oder Müdigkeit mit Medikamenten zu behandeln, die für diese Symptome zugelassen sind, aber nicht für die gesamte Erkrankung', fügt sie hinzu. Es gibt einige vielversprechende neue antivirale Medikamente und Medikamente gegen Autoimmunerkrankungen, die sich als wirksam erweisen könnten, sagt sie. 'Aber wir sind noch nicht da.' ( Die Power Nutrient-Lösung ist der allererste Plan, der heute die Grundursache für praktisch jede größere Krankheit und jeden Gesundheitszustand bekämpft.)

'Pacing' kann helfen.
Head sagt, dass viele ME/CFS-Kranke lernen, die Krankheit zu kontrollieren, indem sie ihre Aktivität sorgfältig überwachen und einschränken. „Man lernt, dass man jeden Tag ein paar produktive Stunden herausholen kann, wenn man Energie spart, indem man körperliche und geistige Aktivität einschränkt“, sagt sie. Aktivitätstracker können dabei helfen, fügt sie hinzu.

Betroffene müssen ihre eigenen Fürsprecher sein.
'Es gibt wahrscheinlich nur 10 bis 20 Spezialisten im Land, die ME/CFS behandeln, und alle haben Wartelisten, die sich über Jahre erstrecken', sagt Head. Das bedeutet, dass Patienten mit chronischer Müdigkeit ihre eigenen Gesundheitsfürsprecher sein müssen, sagt sie. Klimas empfiehlt, Ihren Hausarzt zu bitten, Sie an Kardiologen, Schmerzärzte und andere Spezialisten zu überweisen, die Ihnen bei der Behandlung jedes Ihrer Symptome helfen können. Sie empfiehlt auch, Ihren Arzt aufzusuchen, der mit Schulungsmaterialien von Organisationen wie der IOM und IACFSME . Seiten wie ME/CFS lösen und Gesundheit steigt auch hilfreiche Ressourcen für Betroffene und ihre Angehörigen bereitstellen, sagt sie.