Getty Images Als bei Michelle Johnson Endometriose diagnostiziert wurde, dachte sie, sie hätte eine Grippe.
„Die Winter hier in Chicago sind brutal“, sagt sie. 'Als ich mich mit starkem Fieber sehr müde und lethargisch fühlte, dachte ich, es sei nur das Wetter.'
Sie landete in der Notaufnahme, nachdem das Fieber 104°F erreicht hatte. Nach 9-stündigen Tests auf lebensbedrohliche Probleme wie einen gerissenen Blinddarm fand sie heraus, dass sie tatsächlich Endometriose im Stadium 4 hatte. Endometriumwucherungen waren so groß geworden, dass sie auf ihre Nieren drückten und den Urinfluss einschränkten, was zu einer Niereninfektion geführt hatte, die das himmelhohe Fieber verursachte. Sie hatte immer stärkere und häufigere Perioden, aber sie dachte, es gehöre 'zum Frausein', sagt sie. Es war nicht: 'Die Ärzte vermuteten, dass ich seit mindestens 10 Jahren Endometriose hatte, unkontrolliert, undiagnostiziert.' Sie war 33.
Ein bisschen Endometriose 101 für Ungewohnte: Zellen, die typischerweise in der Gebärmutterschleimhaut wachsen, dem sogenannten Endometrium, können an anderen Orten landen, wo sie wirklich nicht hingehören, sagt Marc R. Laufer, MD , Harvard-Professor, Chefarzt der Gynäkologie am Boston Children's Hospital und Direktor des Boston Center for Endometriose . 'Diese Zellen implantieren sich an diesen anderen Stellen und verursachen Schmerzen, wenn sie unbehandelt oder nicht diagnostiziert werden.' (Auf der Suche nach weiteren Gesundheitsnachrichten? Holen Sie sich Ihre KOSTENLOSE Testversion von Verhütung Magazin + 12 KOSTENLOSE Geschenke. )
Das liegt daran, dass sie wachsen – und bluten –, als wären sie noch in der Gebärmutter zu Hause. 'Jedes Mal, wenn eine Frau eine Periode hat, gibt es diese Mikroperioden', sagt Tamer Seckin, MD, Spezialist für Endometriose in eigener Praxis in New York und Mitbegründer und ärztlicher Direktor der Endometriose-Stiftung von Amerika . Bei Frauen mit Endometriose ist das Immunsystem in irgendeiner Weise so verändert, dass die implantierten Zellen, egal wie viel Schwellungen und Entzündungen der Körper in die Beckenhöhle schickt, um das Blut zu entfernen, das nicht dazugehört, trotzdem gedeihen können. in vielerlei Hinsicht fast wie Krebs. Wucherungen an den Eierstöcken, Endometriome oder Schokoladenzysten genannt, können die Fruchtbarkeit einer Frau dauerhaft schädigen. Zysten können im Darm, in der Blase oder seltener sogar in die Lunge infiltrieren.
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Wir wissen noch immer nicht, warum dies geschieht, aber die vorherrschende Theorie heißt retrograde Menstruation. Man glaubt, dass jeden Monat, wenn eine Frau ihre Menstruation hat, ein Teil des Blutes, das die Gebärmutter verlässt, in die Beckenhöhle entweicht, die die Fortpflanzungsorgane umgibt, anstatt den Körper zu verlassen. Aber wir wissen – frustrierenderweise – nicht, warum eine Frau überhaupt eine rückläufige Menstruation erleben würde. In einigen Fällen scheint es eine genetische Verbindung zu geben; Wenn Frauen in Ihrer Familie schon immer schmerzhafte Perioden hatten, lohnt es sich, über die Diagnose nachzudenken, bevor Sie Ihre Schmerzen als Familienerbe abschreiben.
In der Zwischenzeit, wenn wir den 6 bis 10 % der Frauen im gebärfähigen Alter helfen wollen, die Endometriose , wir müssen aufhören, so still zu sein. Wovor haben wir Angst, ein kleines Periodengespräch? Psch. Hier sind einige der vielen Dinge, die nur eine Frau mit Endo wirklich versteht. Machen Sie sich mit sich selbst vertraut, damit Sie ein besserer Freund sein können – oder erkennen Sie, dass Sie selbst behandelt werden müssen.
Endo-Schmerzen sind kein 'normaler Teil des Frauseins', also wird es auch nichts von diesem 'Suck it up'-Unsinn geben. Trotzdem danke.
Getty Images Bevor du sagst, 'Oh ja, ich habe auch schlimme Krämpfe!' Erwägen Amy Days erfahren, dass sie Endometriose hatte: „Im Laufe des Jahres, nachdem ich die Pille abgesetzt hatte, wurde meine Periode jeden Monat schlimmer als im Monat zuvor. Einen Monat verbrachte ich quasi 2 Tage auf dem Badezimmerboden liegend, konnte mich weder bewegen noch essen oder trinken“, sagt der heute 41-jährige Naturheilpraktiker. Sie war damals erst 27 Jahre alt, und als sie wenige Tage später operiert wurde, entfernte ihr Arzt ein Endometriom von der Größe einer Grapefruit. „Mir wurde jedes Schmerzmittel im Block angeboten, weil ich gerade operiert wurde“, sagt sie, „aber dieses Schmerzniveau war“ nichts im Vergleich zu den Schmerzen, die ich vorher hatte.'
Bis zu 70 % der Frauen haben mindestens ab und zu Krämpfe mit einer Periode, sagt Seckin, aber es gibt nicht viele Frauen, die so starke Krämpfe haben, dass sie betäubende Schmerzmittel benötigen oder von der Arbeit zu Hause bleiben müssen. „So viele junge Mädchen und insbesondere junge Frauen ertragen einfach nur schmerzhafte Perioden und bekommen nicht die Hilfe, die sie brauchen, weil sie denken, dass sie damit umgehen sollten“, sagt Day. „Wenn sich ein junges Mädchen durch eine schmerzhafte Periode in irgendeiner Weise benachteiligt fühlt, ist das nicht richtig“, stimmt Laufer zu.
Dieses Unbehagen, über – keuchen! – Perioden zu sprechen, wird so alt.
In vielen Kreisen ist es noch immer tabu, über Blutungen und Vaginas und Gebärmutter zu sprechen. Aber wir würden nicht davor zurückschrecken, über Endometriose zu sprechen, wenn wir sie beispielsweise eine Immunerkrankung nennen würden, sagt Day. Frauen mit Endo haben oft mit Kommentaren zu tun, dass sie nicht krank aussehen. 'Es ist keine Krankheit, die man sehen kann', sagt Laufer. 'Man kann nicht sehen, dass eine Frau das hat, aber sie leidet.'
Es gibt ein durchdringendes Gefühl, dass das Missverständnis der Endometriose auf die uralte Assoziation der Menstruation mit der Tatsache zurückzuführen ist, dass sie irgendwie schmutzig oder schlecht ist, sagt Seckin. Manche Ärzte behandeln schmerzhafte Perioden als Symptom eines zugrunde liegenden psychologischen Problems – vielleicht läuft es für ein Mädchen in der Schule nicht gut, und ihr Arzt meint, ihre Beschwerden seien eine Entschuldigung für ihre schlechten Noten. 'Es gibt ein kulturelles Missverständnis, dass, wenn es während der Periode Schmerzen gibt, alles im Kopf einer Frau ist', sagt er.
Es macht das Dating sicherlich besonders schwierig, sagt Johnson. Endo ist nicht nur eine der Hauptursachen für Unfruchtbarkeit, sondern wird bei vielen Frauen von unaufhörlichen Blutungen und Schmerzen begleitet, die so stark sind, dass Sex fast unmöglich wird – und was die Frau mitbringen möchte das bei einem dritten Date? Johnson sagt, dass viele Frauen, mit denen sie gearbeitet hat, Geschichten darüber erzählen, wie sie sich in die Freundeszone eingereiht haben, nachdem sie mit einem ehemals interessierten Mann über die Endometriose gesprochen hatten. „Es ist schwierig, einen fürsorglichen und mitfühlenden Partner zu finden“, sagt sie.
Ja, Sie können mit Ihrem Arzt sprechen…
Frauen mit Endo wissen, dass es eine Weile dauern kann, jemanden zu finden, der wirklich zuhört, aber sie wissen auch, dass es sich lohnt. Johnson sagt, sie sei wegen dreier verschiedener Dokumente „gefeuert“. Zwei Jahre nach der Operation, die immer noch mit entsetzlichen Schmerzen zu kämpfen hatte, wurde ihr von ihrem Pflegeteam gesagt, dass sie nicht wüssten, was sie sonst tun sollte. 'Sie hatten alle Möglichkeiten ihres begrenzten Wissens über die Krankheit ausgeschöpft', sagt sie. Sie musste mit Hilfe von Online-Selbsthilfegruppen selbst einen Endo-Spezialisten finden.
Selbst einige Gynäkologen verstehen nicht immer die Schwere der Endometriose-Schmerzen. „Schade, aber Gynäkologen vermissen diese Krankheit ständig“, sagt Seckin. Er schlägt vor, nach jemandem zu suchen, der sich speziell auf Endometriose spezialisiert hat. 'Wenn Sie von Ihrem ersten Arzt abgeblasen werden, gehen Sie zu einem anderen Arzt', sagt Day.
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Von ihren Ärzten gesagt zu bekommen, dass sie nicht wüssten, was sie sonst noch versuchen sollten, war „sehr entmutigend“, sagt Johnson. Sie begann eine Therapie wegen klinischer Depression, von der sie später erfuhr, dass sie bei Frauen mit Endometriose nicht ungewöhnlich war. 'Wenn ich damit leben muss und nicht einmal eine dauerhafte Linderung bekomme, wenn mein Leben darauf reduziert ist, wenn die Ärzte mir nicht helfen können, was soll ich dann tun?' sie erinnert sich daran, gedacht zu haben. Es kann sich allumfassend anfühlen, sagt sie, und es ist nicht ungewöhnlich, dass Frauen mit Endometriose ihr eigenes Leben beenden. 'Es ist nicht schwer, an diesen dunklen Ort zu gelangen.'
Tatsächlich chronische Schmerzen von irgendein Ursache wurde mit höheren Raten von verbunden Depression und Selbstmord . „Viele Frauen sind depressiv, weil es keiner versteht“, sagt Seckin. 'Ärzte müssen mehr Mitgefühl, mehr Empathie haben.'
Als ob die Schmerzen nicht schon schlimm genug wären, sind sie manchmal völlig unberechenbar, denn das macht immer Spaß.
Nach 3 oder 4 Monaten symptomfreier Fahrt sind Sie high, zuversichtlich, dass Sie irgendwie um die Ecke gekommen sind. Dann, sagt Johnson, werden Sie bei der Arbeit sein und aus dem Nichts bluten 'schnell, plötzlich und aggressiv'. Frauen mit Endometriose lernen, immer vorbereitet zu sein, egal ob es darum geht, Damenbinden, Schmerztabletten, Tücher oder diese praktischen Bleichstifte für unterwegs in ihrer Handtasche und Sporttasche zu verstauen, sagt sie. Aufgrund der Unvorhersehbarkeit von Endo behindert es das soziale Leben von Frauen ständig, sagt sie. „Du kannst Pläne schmieden, auszugehen – du hast die Fahrkarte gekauft, du hast das Outfit – aber am Morgen wirst du von einem Aufflammen heimgesucht und kannst nicht gehen.“
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Nach der Operation und zusammen mit Hormonen empfehlen Experten, die Endometriose-Behandlung von allen Seiten anzugehen: Ein ganzheitlicher Behandlungsansatz kann die Zusammenarbeit mit einem Physiotherapeuten umfassen, um Beckenschmerzen zu begrenzen, eine entzündungshemmende Diät , sogar Akupunktur, sagt Seckin.
Day setzt sich für ein sauberes Leben ein: Sie entscheidet sich für grüne Reiniger, isst Bio und hält Stress in Schach, um Entzündungen und Schmerzen zu lindern. Johnson sagt, obwohl ein wenig sanfte Bewegung bei den Schmerzen helfen kann, verschlimmert es manchmal, aktiv zu sein, oder führt zu neuen Blutungen.
Wir können es nicht oft genug sagen: Es gibt keine Heilung.
Haben wir das schon genug wiederholt? Eine Operation kann einige Symptome lindern und Medikamente können auch helfen, aber nichts kann das Endo endgültig zur Ruhe bringen. 'Es gibt immer noch eine unausgesprochene Meinung, dass Operationen und Medikamente dieses Ding verschwinden lassen', sagt Johnson. „Du musst neu definieren, was für dich normal ist. Es wird nie wieder so aussehen wie vor Ihrer Diagnose, und das ist unglaublich frustrierend.“
